ДОСТА СЕ ТОГА ПРОМЕНИЛО ОД 2008. ГОДИНЕ: Данас уложено три милијарде динара за лечење ретких болести
Договорено је да ће Министарство финансија у току следеће недеље доставити Министарству здравља анализу буџета
Министар здравља Златибор Лончар разговарао је са председницом Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливером Јововић и представницом Удружења пацијената оболелих од цистичне фиброзе (ЦФ) Милицом Перић у циљу даљег унапређења положаја и услова лечења оболелих од ретких болести у нашој земљи.
ОД СУТРА ПРОИЗВОДЊА "СПУТЊИКА В" НА ТОРЛАКУ: У првој фази четири милиона вакцина, ефикасност цепива чак 97.6 одсто
ИНДИЈСКИ ДУПЛИ МУТАНТ КОРОНЕ СТИЖЕ У СРБИЈУ? Огласили се епидемиолози о вирусу који вреба - прогнозе нису сјајне
СВЕ СЕ ГЛАСНИЈЕ ПРИЧА О ЧЕТВРТОМ ТАЛАСУ КОРОНЕ: Епидемиолози изнели прогнозу када нам стиже и како ће сада изгледати
Том приликом анализиране су могућности увођења иновативних терапија за лечење цистичне фиброзе као и лечење спиналне мишићне атрофије (СМА) са две одобрене терапије, наводи се у заједничком саопштењу Министарства здравља и удружења пацијената оболелих од ретких болести.
Договорено је да ће Министарство финансија у току следеће недеље доставити Министарству здравља анализу буџета како би се након тога ушло у директне разговоре са произвођачима најсавременијих терапија и лекова за цистичну фиброзу и спиналну мишићну атрофију.
Представнице удружења пацијената оболелих од СМА и ЦФ истакле су досадашњу сарадњу и подршку Министарства здравља, које је, како кажу, препознало значај и патологију ретких болести.
- Пацијенти оболели од ретких болести су свесни колико се њихов положај у нашој земљи променио од 2014. године до данас, када држава издваја 3 милијарде динара за лечење ретких болести. Управо зато смо сигурне да ће сарадња удружења пацијената са министарством здравља и у наредном периоду допринети даљем унапређењу положаја и лечења пацијента оболелих од цистичне фиброзе и спиналне мишићне атрофије као и свих пацијената оболелих од ретких болести - истакле су Јововић и Перић.
У Србији 2008. године ниједан динар није издвојен за оболеле од ретких болести.
У саопштењу се наводи да је 2012. године издвојено 130 милиона динара, а ове године три милијарде динара, односно 23 пута више.
Од 2012. до 2021. број оболелих који се лече из средстава буџета повећан око 40 пута (са 8 пацијената у 2012. години на 325 пацијената (јануар 2021. године), док је број ретких болести које се лече из средстава буџета повећан са две на 19 различитих врста ретких болести које спадају у групу урођених болести метаболизма, ретких тумора, хередитарни ангиоедем, плућна артеријска хипертензија и спинална мишићна атрофија.