НАЈЛЕПША ВЕСТ ДАНАС: Новац за малог Вукана скупљен - Србијо, свака ти част!
Деветомесечни Вукан Стоиљковић из Врања синоћ је отпутовао у Будимпешту, а хуманитарна акција је успела. Дечаку ће бити омогућено лечење генском терапијом золгенсма.
У Будимпешти се већ лечило неколико деце из Србије оболелих од СМА.
Дечаку је недавно откривена тешка неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија. Лек спинразу примио је у Србији, око шестог месеца живота. Како је његова мама Ивана раније рекла за наш портал, то је било нешто касније, у складу са тим што су се симптоми такође нешто касније јавили.
СРЕЋАН КРАЈ ПОТРАГЕ! Ево где је била Сандра из Миријева - Хитна помоћ је превезла у болницу, огласио се њен брат
НАПАД ИЗ ВОДЕ НА АДИ ЦИГАНЛИЈИ: При изласку НА ОБАЛУ Богдана је огромна животиња УГРИЗЛА ЗА НОГУ и озбиљно повредила - спасиоци му указали хитну помоћ! Присетио се ЈЕЗИВИХ ДЕТАЉА који се не заборављају
"ПСИХОЛОШКИ РАТ ЈЕ СРАЧУНАТ" - Како реагују деца, а како родитељи на континуирано узнемиравање дојавама о бомбама?
Тада нам је рекла да је захвална због тога што је стање њеног сина с обзиром на тежину болести изненађујуће добро, што сам помера руке, главу, што може да помери ноге, што сам гута и дише.
- Далеко је он од здравог детета, али каква је болест у питању, може да покоси децу већ у стомаку. То што се покреће значи да су нерви живи за сада, искрено се надамо и неурони. То је кључно код ове болести. Кад се прими терапија, то што је преживело, то ће сигурно бити добро - "ушла је у материју" , пуна оптимизма.
Вукан је девета беба за коју се код нас прикупља новац за лечење од ове болести, са којом се у просеку роди једна међу 8.000 беба. У мају ове године покренут је једногодишњи пројекат неонаталног скрининга на ову болест, што значи да ће се све бебе, чије маме дају пристанак, тестирати на рођењу. То је битно како би им се у случају позитивног резултата, терапија дала пре испољавања симптома. Како су стручњаци говорили за Telegraf.rs, деца са терапијом датом на време имају могућност да одрастају као потпуно здрава.