НИЈЕ ЛАКО БИТИ РАЗЛИЧИТ! Марији је остало урезано у сећању начин на који је сазнала: Родила сам дете са Дауновим синдромом
Није лако бити различит. А људе са Дауновим синдромом чини различитим то што имају само један хромозом више од осталих - 21.
Нема прецизних података о томе колико људи са овим синдромом живи у Србији. Процењује се да их је само у Београду око 1.500. У целој Србији их живи између 3.000 и 5.000. Женама се одмах после порођаја сугерише да дете оставе у дому, каже Теодорина мама. Истиче да је психолошка подршка неопходна током саопштавања дијагнозе, али и у првих пет година живота.
Статистика каже да је у свету свака шеста трудноћа са Дауновим синдромом. То не значи да ће се свака беба која има овај синдром и родити, јер родитељи одлучују о томе. Марија Марјановић је мајка близанаца Виктора и Теодоре. Теодора је рођена са Дауновим синдромом.
ДЕТАЉАН РЕД ВОЖЊЕ БРЗОГ ВОЗА БЕОГРАД-НОВИ САД: Ево и како најлакше да дођете до Прокопа
ПРЕТРАЖУЈЕ СЕ СВЕ ДО ГРАНИЦЕ СА ОВИМ ГРАДОМ! Откривено како је све изгледало у првим данима потраге за Матејем - они и даље НЕ ОДУСТАЈУ
ВЛАШКИ РИТУАЛ ОД КОЈЕГ ПОДИЛАЗИ ЈЕЗА: Користи се чак и мртвачка вода - а циље је СТРАОБАЛАН
Због превременог порођаја, деца су пребачена на Институт за неонатологију.
- Ни у најлуђим сновима нисам сањала да сам родила дете са сметњама у развоју - каже Марија Марјановић.
Оно што јој је урезано у сећању јесте начин на који је то сазнала.
У понедељак обујте различите чарапе
Симбол различитости особа са Дауновим синдромом су чарапе различитих боја. Њихов дан је 21. март - зато што имају 21 хромозом.
Осим што се можете придружити шетњи центром Београда, можете их подржати тако што ћете у понедељак обући различите чарапе.
Подршка много значи - и њима и њиховим родитељима.
- Недостатак такта у саопштавању дијагнозе, недостатак такта медицинског особља, недостатак психолошке подршке у моменту када се саопштава дијагноза... Они вам не кажу - породили сте се и добили сте бебу. Они вам кажу - родили сте дете са Дауновим синдромом, то је одмах етикетирање детета, где вам после порођаја не треба тако нешто саопштавати - каже Марија Марјановић.
Њој је доктор одмах рекао да ће Теодора бити као свако друго дете, али, истиче, остале мајке деце са Дауновим синдромом које је упознала имале су другачије искуство.
- Сугестије да се дете остави у дому за незбринуту децу, да не треба да се води кући су јако нељудске... То је оно што не сме да се дешава, јер то дете је стварно дете и рођење детета мора бити најсрећнији тренутак и не треба га обесмислити таквом дијагнозом, која јесте тешка, да се разумемо. Јако је тешко - каже Марјановић.
Психолошка подршка потребна у првих пет година
Истиче да је психолошка подршка у првих пет година одрастања веома битна, како би се родитељи упознали са дијагнозом.
- Шта све дете може а не шта оно не може, да се фокус стави на оно што може, да се помогне у тражењу најбољег пута за њихово дете и да се искористи максимум потенцијала детета. Јако је битно да постоји пут којим се иде - да се каже можете да остварите ова права, туђу негу и помоћ, инвалидску легитимацију, дечији додатак. Али такође, да ваше дете треба да иде код физијатра, код логопеда, код дефектолога... - каже Мајрановић.
Истиче да је психолошка помоћ веома битна и како би се брачна заједница у овим околностима одржала.
Школски систем није прилагођен
Деца са Дауновим синдромом су врло веселе и ведре нарави. Њихова позитивна енергија обузима све који се око њих нађу. У вртићу их деца радо прихватају. Проблеми настају у школи, а има их и у инклузивној настави и у специјалним школама.
Марија Марјановић истиче да проблема са децом предшколског узраста нема, јер су деца отвореног срца. Баријере, истиче, постоје код одраслих - због страха и непрепознавања нечега што је другачије.
Са школским системом је другачије.
- Школски систем није довољно прилагођен сваком детету, да се усклади са његовим потребама, него се дете мора ускладити са школским системом... Ја сам Теодору пребацаила у специјалну школу јер систем није могао да подружи на прави начин њен напредак. Сматрала сам да је боље да иде својим, лакшим путем - каже Марјановић.
Као проблем специјалних школа наводи градиво које дете мора да савлада - чак 13 предмета у петом разреду.
- Они морају да имају практичну наставу, математичке формуле им не значе ништа, физика, хемија. То није ниво знања који њима треба. Треба им знање да би могли касније да раде. Да се оспособе за практичне ствари. Постоје многа практична занимања, једноставна, која они могу да раде - истиче Марија Марјановић.
У понедељак, 21. марта обележава се Међународни дан особа са Дануовим синдромом. Тим поводом ће од Тржног центра Рајићева у Кнез Михаиловој до Трга републике бити организована свечана шетња.
- Циљ је да пошаљемо врло јасну поруку да смо видљиви, да смо ту, да вишак хромозома који имају наша деца не чини их доста другачијим. Да смо доста слични, да су они весели, да љубав не броји хромозоме - поручила је Марјановић и позвала грађане да се прикључе шетњи и подрже њихову борбу.