ПОМОЗИМО ДА ЛАНА САЧУВА ОСМЕХ! Остваримо сан њеног брата (4)

Лана / Извор: Фото: Буди хуман

Корона је успорила и хуманитарне акције, а Лана не може да чека

Први рођендан бебе посебна је чар. Када на тортицу ставите само једну свећицу, а бебица се смеје, маше ручицама и ножицама, добија први велики поклон коме се радује... Али, највећи поклон за малу Лану, нажалост, биће лек. То је све о чему њени родитељи размишљају. Лек који се даје само једном у животу, обавезно до друге године живота, а без кога неће моћи да прохода.

Пронађена Крушевљанка (30) која је нестала у четвртак: Отишла из хитне са посекотинама на рукама

ПУНО КАО ЧЕП: Базени Аквапарка у Јагодини крцати купачима (ФОТО)

"БУДИТЕ ОБАЗРИВИ": Ако мислите да имате корону, ОВЕ ЛЕКОВЕ НИКАКО не узимајте на своју руку!

Спинална мишићна атрофија, језива болест чије име је цела Србија научила скупљајући помоћ за малу Софију Маркуљевић, погодила је и малу Лану Јовановић из Новог Сада. Једина нада за родитеље је споменути лек, али он кошта 2,4 милиона долара, а од ове вртоглаве суме до сада су скупили "свега" 400.000 евра. Иста болест као и Софијина, исти проблем, и исте препреке. Али солидарност је најважнија - Ланини родитељи били су пресрећни када су чули да је новац за Софију прикупљен, док су родитељи мале Софије апеловали да се сада све донације преусмере за Лану. Сви заједно можемо учинити то.

Ланин рођендан је 3. новембра, а њени мама и тата, Александра и Димитрије стрпљиво чекају. Док се Лана смешка из колица, они се надају да ће прва упаљена рођенданска свећица донети и прву победу. О поразу и не размишљају, јер, Лану чува и Лазар (4) и чини све да помогне да се прикупи новац за лечење. Новац и болест, прерано је морао да схвати шта значе те речи.

- Помозите мојој секи да оздрави и да трчи са мном и да може да скаче и да може да вози са мном бицикл - причао је у даху пред микрофонм и камером војвођанске телевизије.

Корона је успорила и хуманитарне акције, а Лана не може да чека. Како прича мајка Александра, турнири на којима се прикупља новац сада се не одржавају. Ипак, на Ади Циганлији, где је протеклих тропских дана много посетилаца, биће организован хуманитарни спортски дан за малу Лану. Тачније, четири спортска дана код кружног тока и спортских терена на београдском излетишту. Следећи термин је сутра, а заказан је и за четвртак и петак.

Лана тренутно прима терапију захваљујући којој болест стагнира. Лана може нормално да дише и да гута, што је веома важно јер ова болест утиче на све мишиће у телу.

Прогноза без терапије је јако лоша - бебе никада не могу чак ни да дођу до стадијума када самостално седе, а болест се брзо развија. Њима је касније потребна сонда за храњење, апарати за дисање, па и апарат за кашљање. И тако могу да преживе до друге године живота, када више нема помоћи. Наступа тотална парализа, а беба више не може ни да се осмехне. Уз помоћ механичке вентилације деца са овом болешћу могу да живе и дуже од две године, али захтевају сталну и интензивну негу.

Лана још има шансе да не изгуби осмех са лица, да покрене своје ножице и на њих стане.

- Молимо све људе који су наставили да прикупљају новац за Софију у кутијама преусмере новчана средства на рачун мале Лане Јовановић која болује од исте болести као и наша Софија. Молимо вас да, уколико сте у могућности, наставите да прикупљате новац за Ланино лечење јер је она тек на почетку своје борбе. Хвала свима. За Лану! - написали су Софијини родитељи.

Мала Софија добила је своју шансу за излечење и ускоро би требало да отпутује у Лос Анђелес.

- Да ће вештица звана спинална мишићна атрофија бити избрисана заувек! Драга наша Софија, сву срећу света ти желимо. Корачај, јер то си заслужила. Од свег срца желимо да се твој корак далеко чује. Ми настављамо даље, они су нам показали да је могуће и да и ми можемо успети - дирљив је статус Ланине мајке.

Лана и даље чека, са осмехом. Пошто се менталне функције са овом ужасном болешћу нормално развијају, она је једна срећна девојчица која помно прати сваки покрет око себе. Истраживање је утврдило да су оболела деца често и натпросечне интелигенције и веома су дружељубиви.

Лана Јовановић / Извор: Фото: Буди хуман

Нажалост са овом дијагнозом (спинална мишићна атрофија), која има четири подтипа, роди се једна у 10.000 беба. Најтежи је тип 1, који имају Лана и Софија и најзаступљенији је генетски узрочник смртности деце до 2 године.

Иначе, родитељи породичну историју спиналне мишићне атрофије, често никада нису ни чули за ову болест, а да су је пренели свом детету сазнају тек након дететове дијагнозе.

Све детаље о овој болести можете видети и на сајту СМА Србија.