РЕВОЛУЦИОНАРНИ ПОМАК У ЛЕЧЕЊУ ЦИСТИЧНЕ ФИБРОЗЕ: Медикамент Трикафта за оболеле значи НОВИ ПОЧЕТАК!
Цистична фиброза је ретка, наследна, хронична, неизлечива и смртоносна болест, а Србија је једна од ретких земаља која је успела да пацијентима омогући примену иновативног лека Трикафта, који је револуционарни помак у лечењу, речено је на конференцији о цистичној фибрози у Београду.
Председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Милица Перић рекла је да је велика је ствар што су пацијенти са цистичном фиброзом препознати и што је скрининг на цистичну фиброзу проширен и на централну Србију.
- Добили смо четири центра за цистичну фиброзу, а као круну свега тога добили смо лек Трикафта, која за наше пацијенте значи нови почетак - рекла је Перић на скупу ''Мултидисциплинарни приступ лечењу, стандарди неге и друштвено-социјални положај оболелих од цистичне фиброзе", који је организовало Удружење.
Намаже се на БОЛНО МЕСТО: Уље од ове биљке сматра се НАЈЛЕКОВИТИЈИМ, користи се и код ПРОБЛЕМА са СИНУСИМА
НАЈСАВРЕМЕНИЈИ ЛЕКОВИ О ТРОШКУ ДРЖАВЕ: Нова ХПВ вакцина за српске пацијенте крајем маја
"ПОСТКОВИД ФИБРОЗА" Директорка Клинике за пулмологију објаснила колико ТЕШКЕ ПОСЛЕДИЦЕ оставља новооткривени вирус
Процењује се да је до недавно животни век оболелих био око 25 година, али се очекује да ће увођењем иновативног лека Трикафта, животни век особа са цистичном фиброзом бити као животни век здраве популације.
Помоћница министра здравља Слађана Ђукић навела је да је извршено побољшање како дијагностике, тако и лечења оболелих од цистичне фиброзе додајући да се Програм за ретке болести интезивно спроводи и да учцињен велики напредак формирањем центара за лечење лица од ретких болести.
- А посебно је препознато лечење оболелих од цистичне фиброзе - рекла је Ђукић.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић казала је да око 450.000 људи у Србији тренутно болује од неке ретке болести и додала да Фонд настоји да уведе што већи број пацијената.
Навела је да је прошле године издвојен додатни новац за спиналну мишићну атрофију, као и да је за цистичну фиброзу први пут уведена револуционарна терапија.
- Буџет од 2012. када је први пут издвојено 130 милиона динара драстично расте и тако смо 2022. године стигли до 3,7 милијарди динара. Покушаћемо и ово уколико се укаже било каква могућност за додатна средства та средства ће бити опредељена за ретке болести - рекла је Шкодрић.
Додала је да РФЗО на листи лекова такође издваја средства за лекове који се налазе на листи невезано за ових 3,7 милијарди динара и то је у прошлој 2021 било 8,5 милијарди динара док је, каже, 2014. године тај износ био 3,5 милијарди динара.
Како је рекла, РФЗО финансира лекове за ретке болести и преко здравствених установа и за то је у 2021. години издвојено око милијарду динара.
- Око 12,7 милијаде динара је издвојено само за ретке болести. Поред иновативне терапије оболелим од цистичне фиброзе неопходне су и друге здравствене установе као што су медицинско техничка помагала и као што су рехабилитација, на чему РФЗО интензивно ради и унапређује права - рекла је она.
Додала је да је од 2014. до 2022. године на лечење у иностранство послато 3.071 оболелих од ретких болести.
Навела је да је РФЗО у 2021. години склопио уговор са Институтом за генетику и молекуларна истраживања у Београду како би се најсавременије анализе радиле за ретке болести.
- Оно што је јако важно је превенција. Тако смо увели скрининг за сву новорођену децу за три врсте ретких болести фенилкетанурију, хипотироидизам и прошле године за цистичну фиброзу. Најновији лек за цистичну фиброзу у Европи Ема је одобрила у августу 2020. године под називом Кафтрио и он се комбинује такође са још једним леком, што представл?а троструку комбинацију и овај лек се даје о трошку државе - казала је Шкодрић.
Додала је да је од медицинско техничких помагала смо увели за оболеле од цистичне фиброзе у 2020. години посебан инхалатор компресорски као и сву пратећу опрему.
Помоћница министарке за рад Биљана Зекавица навела је да систем социјалне заштите препозаје лица оболела од ретких болести и додала је одржано више састанака како би социјални систем могао да пружи подршку оболелима и њиховим породицама, као и да су у редовној комуникацији са представницима Удружења.
Испред покрајинског секретаријата за здравство владе АП Војводине, др Оливера Иванов, истакла је да се на Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине, већ дуги низ година лече деца оболела од цистичне фиброзе и да се 13 година у континуитету спроводи скрининг на цистичну фиброзу.
- Сваке године се негде око 16.000-17.000 новорођенчади подвргне скринингу на цистичну фиброзу. То је резултирало тиме да се на институту прате и лече деца оболела од цистичне фиброзе - рекла је Иванов.
Додала је да је развијена транзициона амбуланта пацијената и да се уз помоћ лекара са института и лекара са Института за плућне болести Сремска Каменица пацијенти предају постепено на лечење у адултни Центар за цистичну фиброзу.
Председница НОБС-а Оливера Јововић казала је да за време пандемије терапије нису касниле и да су све здравствене установе имале инструкције како да се поступа са оболелима од ретких болести.