Сваки загрљај БОЛИ КАО СО НА РАНУ: Ево шта је болест ДЕЦЕ ЛЕПТИРА од које је умро мали Деспот (ФОТО)
Преноси се са родитеља на децу различитим механизмима наслеђивања.
Деспот Лазић (12), дечак из Бајине Баште који је боловао од неизлечиве болести коже, преминуо је синоћ на Институту за мајку и дете у Београду, после компликација на срцу која је изазвала његова болест.
СРБИЈА У СУЗАМА: Дечак лептир изгубио ЖИВОТНУ БИТКУ!
СРБИЈО ПОМОЗИ! Милији се вратила опака болест, ЈЕДИНА НАДА ЈЕ ПРЕСКУПО ЛЕЧЕЊЕ!
ДРАМА У НОВОМ САДУ: Активисти спречили исељење самохране мајке са двоје деце, купац стана им претио пребијањем (ВИДЕО)
Деспот Лазић је од рођења боловао од ретке неизлечиве болести, булозне епидермолизе.
Деца која се боре с овим обољењем позната су као деца лептири јер је њихова кожа осетљива на сваки додир и прекривена је отвореним ранама. Њему су пољупци и загрљаји забрањени, али подршка и топла реч људи великог срца из свих делова света је увек била добродошла.
Оштећења су слична опекотинама, али са стварањем великих површина пликова и рана. Осим коже, захваћена је и слузокожа унутрашњих органа (једњака и дисајних путева) што отежава исхрану и води честим респираторним инфекцијама.
Због велике осетљивости, деца са ЕБ су позната као "деца лептири".
Узрок болести је слабост протеина који спајају ћелије коже међусобно или са поткожним везивним ткивом. Она је или наследна или стечена током живота.
Булозна епидермолиза није заразна и не може се добити у контакту са оболелом особом. Она се искључиво наслеђује од родитеља и не постоји ни једна активност у којој особа са ЕБ, одрасла или дете, може представљати опасност по друге људе. Напротив, због великог броја рана, особе са ЕБ су непрекидно изложене могућим инфекцијама, могу се лако повредити у различитим ситуацијама које су за друге људе безбедне.
САВЕТИ ВЛАДЕТЕ ЈЕРОТИЋА ЗА ВАСПИТАВАЊЕ ДЕЦЕ: "Грешка је тући немирно дете, оно је најчешће интелигентно..."
ФОТОГРАФИЈА КОЈА ЈЕ РАЗНЕЖИЛА СРБИЈУ: О овом деки и његовом гесту ДАНАС СВИ ПРИЧАЈУ (ФОТО)
Дави вршњаке, ставља им земљу у уста, а тек ПРВАК? Нови случај вршњачког насиља ШОКИРА СРБИЈУ
Већина њих су 80-100% инвалиди већ након неколико година живота.
ЕБ се преноси са родитеља на децу различитим механизмима наслеђивања.
Код доминантног наслеђивања, увек један од родитеља има ЕБ. Уколико родитељ пренесе овај доминантни ген за ЕБ, дете ће увек имати ЕБ, без обзира на другог родитеља. Дакле, постоји шанса 50% да ће свако од деце оваквог родитеља и само имати ЕБ.
Када родитељи сами немају ЕБ, они ипак могу носити рецесивне гене одговорне за ЕБ. Само ако оба родитеља имају по један ген који изазива овај поремећај, шансе су 25% да ће се из сваке трудноће родити дете које ће имати ЕБ. Такође, 50% су шансе да ће дете бити носилац који сам не обољева и 25% да неће бити ни носилац ових гена. Деца која само преносе гене и даље имају шансе да у одраслом добу, у комбинацији са партнером који је такође носилац рецесивног гена за ЕБ, постану родитељи деце са ЕБ.
У том смислу постоје и методе пренаталне дијагностике, којима је могуће установити, уколико постоји историја болести у породици, да ли нерођено дете има или нема ЕБ.
Не. У овом тренутку не постоји званична терапија за ЕБ, али је у току неколико истраживања у великим светским медицинским центрима. Особе са ЕБ се лече симптоматски, у смислу да се редовно превијају, одржавају хигијену тела, вежбају, правилно се хране и на уобичајени начин лече болести које нису директно повезане са ЕБ.
"Нисам ДОЈИЛА МРТВО ДЕТЕ!" Након порађаја Душица је видела жути мерцедес, а онда је доктор рекао "БЕБА ЈЕ УМРЛА"
ОПАСНО! Девојчице из Србије полуделе за БИЗАРНИМ ТРЕНДОМ (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ ГА ОПТУЖИЛИ ЗА ПЕДОФИЛИЈУ у школи, а онда је уследио ПРОФЕСОРОВ ОДГОВОР: Реаговало и Министарство просвете
НЕСТАЛА ДРАГАНА (25) ИЗ РАКОВИЦЕ: Отишла да купи кафу и није се вратила, породица у страху јер јој је дечко претио! (ФОТО)
Нестала болесна Нишлијка у центру Београда: Ако је видите, пријавите породици!
МИЛИОН И ПО СРБА СЕ ЗАРАЗИ СВАКЕ ГОДИНЕ: Зашто грип може да буде ВЕОМА ОПАСАН ако се не лечи правилно (ВИДЕО)