МИЛИЈАНА ЈЕ ПИСАЛА ПРЕДСЕДНИКУ ВУЧИЋУ, ОДГОВОР СТИГАО ЗА 3 ДАНА! Исповест мајке којој је једна одлука државе спасила дете: Поносна сам на моју земљу
Милијана Петровић из Земуна, чија ћерка Анђела болује од ретког метаболичког поремећаја, говорила је о томе како је у октобру прошле године о трошку државе њена ћерка добила лек од 570.000 евра како би се зауставила прогресија болести.
Миљана је открила детаље о својој борби и томе како је држава на челу са председником Александром Вучићем стала уз њу онда када јој је било најтеже.
Са 11 година Анђела Петровић добила је високу температуру којој нико није знао узрок. И од тада почиње деценијска болна борба њене мајке Милијане. Од клинике до клинике трагала је за дијагнозом, а очај их је одвео и у иностранство, свуда где јој се чинило да има спаса за њену Анђелу. За годину и по дана више од 70 пута Анђела је била у Тиршовој, а неколико пута јој је живот висио о концу. После дужег времена генетска тестирања дала су одговор са чиме се боре.
- Врло, врло болно и тешко сазнање да моја Анђела има изузетно редак метаболички поремећај. Тада је настао страх код мене као мајке шта ће бити. Ту борба тек почиње - рекла је она за ТВ Пинк.
Анђела једина у Србији болује од овог ретког метаболичког поремећаја који је довео до слабовидости и ноћног слепила. Ипак, и у том мраку јавила се нада. На институту за генетику у Стразбуру 2023. године сазнали су да лек постоји, али да кошта 570.000 евра на годишњем нивоу.
- Тада сам ја као мајка видела светлост на крају тунела у једној реченици професорке која прегледа моју Анђелу и рекла "ја морам да вам кажем, то јесте јако скупа терапија, али ви имате Александра Вучића и Фонд за лечење деце од ретких болести, па срећно". Онда можете да замислите како сам се ја осећала. Поносна на земљу одакле долазим, врло тешког срца због чега сам ту, али опет негде са трачком наде да ми имамо стварно тај фонд за лечење деце од ретких болести и да имамо њега који се бори за ту децу - каже Миљана.
Миљана је писала председнику Вучићу тражећи помоћ и одговор да ће добити лек о трошку државе стигао је у року од три дана. После десет година бола и страха, то је била најдрагоценија вест за породицу Петровић.
- Морам да кажем да у мојој породици су моја деца и Александар Вучић. То је човек који се бори за свако болесно дете - каже мајка.
После првих терапија, Анђели се, како каже, полако буде фоторецептори.
И док блокадери нападају председника да се деца у Србији лече СМС порукама, ово је још једна прича која потврђује да у тој борби уз родитеље стоји држава.
- Говорећи о својој ситуацији у последњих годину дана, треба све да их буде срамота када кажу да купи поене на болесној деци. Ја сам мајка, а држава је мом детету обезбедила лек - каже она и додаје да је њена држава није оставила на цедилу када јој је било најтеже.
- И кад идемо у цркву, палим свећу свој деци овог света, пре свега мојој, па свој деци овог света, а једна свећа иде за председника Александра Вучића. Мајка његова није родила њему сестру и он је нема. Али у свакој мајци која је добила лек за своје дете, он је добио сестру. Ако будемо гледали тако и ако будемо сматрали да политика кроји судбину нашој болесној деци, хајде да пустимо човека који се бори за ту децу, да се бори до краја и да сва та деца добију прилику за живот - поручила је она.
Миљанин случај је један оних родитеља који су се борили да њихово дете добије шансу за живот и срећно детињство и којима је на том тешком путу држава пружила руку. Од 2012. године 930 рођене деце лечило се о трошку државног фонда, док је у периоду до 2012. тај број раван нули.