Кисић и Грујичић: За оболеле од ретких болести је много урађено, а тек је почетак
Омогућене су значајна средства за помоћ људима који болују од ретких болести, као и њиховим породицама.
Министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић рекла је да се у Србији о ретким болестима не говори само последњег дана фебруара, када се обележава Међународни дан ретких болести, већ готово сваког дана, и да поред тога што се у овој области ради много, увек има простора за више и боље.
БРНАБИЋ О НЕРЕАЛНИМ ЗАХТЕВИМА ОПОЗИЦИЈЕ: Изборна листа без ВУЧИЋА је АНТИДЕМОКРАТСКА "Уједињени су само кад МРЗЕ председника!"
Министарство одбране ПОТПИСАЛО ПРОТОКОЛ са Матицом српском: Јачање војних капацитета НАШЕ ДРЖАВЕ
РАЗОТРКИВЕНИ! Опозиција ОБЕЋАЛА санкције Русији у Бриселу (ВИДЕО)
- Они су ретки не због тога што они, или чланови њихове породице имају неки поремећај здравља који се не јавља тако често, већ се ради о популацији људу чија се снага и храброст ретко срећу. Пре седам година сам радила у једној здравственој институцији и на једној додели признања увидела сам да велика већина, па и нас који завршимо медицински факултет не знамо много о ретким болестима - рекла је Кисић у свом обраћању на првом панелу конференције о ретким болестима која је одржана данас у Београду.
- Зато данас, уз огромну енергију удружења оболелих од ретких болести, не причамо о овим поремећајима здравља само последњег дана у фебруару, већ свакодневно, и не само што причамо, него се заиста трудимо да радимо доста, а увек може више и боље и томе тежимо. Трудимо се да сваког дана макар једна породица има значајан помак када је у питању квалитет живота - рекла је Кисић.
Осим финансијске подршке за само лечење ретких болести, Кисић је као посебно значајно издвојила и позрдавила одлуку о једнократним давањима породицама оболелих од ретких болести.
- Осим финансијских издвајања када је у питању лечење, јако смо срећни што су издвојена средства и за једнократну финансијску подршку у виду новчаних средстава, ваучера за бање, апотеке, витаминске суплементе и друго - рекла је Кисић.
Министарка здравља Даница Грујичић истакла је да је министарство увело скрининге, превентивне прегледе на хипотиреозу, фенилкетонурију, цистичну фиброзу и спиналну мишићну атрофију.
- Намеравамо да уведемо скрининге постнаталне прегледе за још 36 ретких болести за које постоји терапија. Министарство здравља је поред већ постојећих центара за лечење ретких болести, у новембру прошле године и фебруара ове године увело могућност да још две здравствене установе могу да се баве лечењем ових болести - Клиника за гастроентерологију и хепатологију Клиничког центра Војводине и клиника за педијатрију Универзитетског клиничког центра у Нишу - рекла је министарка.
Она је додала да се уз помоћ средстава из буџета лечи се 694 пацијента оболелих од ретке болести, док је њих 221 поднело захтев за започињање лечења.
- Регистар ретких болести који води Институт за јавно здравље Србије омогућује нам за евиденцију лица која болује од ретких болести, али и обављање анализа које су нам неопходне како бисмо успешније се бавили њиховим лечењем, превенцију болести и која ће нам омогућити већу ефикасност и успех у лечењу ових болести - рекла је Грујичић и додала да је у овај регистар уписано укупно 4.127 пацијената.
Танјуг