Стефан (10) је живео у ПАКЛУ: Уклоњени су му бубрези, а бака га је СПАСИЛА - сада мама има ПОРУКУ ЗА СВЕ
Прошао је кроз огромне муке
Стефану Алавању је утврђен проблем са бубрезима када је имао мање од месец дана, а манифестовало се тако што је имао слаб апетит и често је повраћао. Операцијом су му извађена оба бубрега, а бака му је донирала један свој, након чега је она остала да функционише са једним.
Сада има 10 година иде у трећи разред основне школе "Бранко Радичевић" и води сасвим нормалан живот, а његову борбу за живот, прича његова мајка Јелена Алавања.
Драма у ужичкој болници: Дечак (8) ПУН ВОДЕ и под јаком ТЕМПЕРАТУРОМ, одлука оца ПРЕСУДИЛА
- Тада нисмо знали да је проблем био и танак млаз урина јер је пелена била пуна, па нисмо приметили да има проблем са мокрењем. Касније је дијагностикована "валвула задње уретре“ или једноставније мали набор слузокоже приликом формирања мокраћног канала који није дозволио несметано отицање урина из бешике већ под притиском, урин се враћао у бубреге, настала је уринарна инфекција која је оштетила здраво ткиво бубрега - прича своје искуство Јелена Алавања, мајка десетогодишњег Стефана Алавање и председница удружења “Све за осмех”, које се бави проблемима деце хроничних бубрежних болесника.
- У Институту смо провели две године у борби да успоримо пропадање бубрега док не буде довољно висок и тежак за трансплантацију. Док се нисам сусрела са тим, нисам знала ни шта је дијализа, а камоли трансплантација, била сам особа која баш и не воли да иде код лекара и која избегава лекове. Уследио је пакао, нисмо стигли поштено ни да му се обрадујемо ни да се опуштено поиграмо са њим - објашњава Алавања.
Она додаје да је у тој фази Стефан имао ограничен унос протеина на један грам по килограму тежине.
- То значи да ако дете поједе једну чоколаду не би смело да једе ништа идућа 24 сата, чак ни поврће. Борба да добије на килажи, а да не оптерети бубреге је прилично тешка, храна се заснива на мастима и шећерима. Јурили смо препарате као што је Калорен, који садрже само калорије. Наравно у нашој земљи га није било да се купи. Често је имао хируршке интервенције тако да је и ретке дане које смо провели код куће носио је катетер и кесу на коју смо морали да пазимо - прича Алавања и додаје: - Тај део живота је био као да идете до ивице лудила и назад... Не можете помоћи свом детету а гледате како се мучи. Спремам храну на посебан начин за њега по неколико сати а онда у року од пет минута поврати, од глади не спава, често плаче...
- Операције су биле на три месеца просечно. Гледала сам своје дете од 4,5 килограма како се бори, како се буди из анестезије и гура даље и тако седам пута до трансплантације. Када сам сазнала за проблем одмах сам питала за решење а решење је била дијализа или трансплантација. Почела сам да тражим по интернету, распитујем се, учим... Видела сам да је трансплантација најбоље решење, али да се деци тог узраста ради само у Лиону у Француској. На Институту се не ради хемодијализа и када је креатинин достигао критичан ниво морали смо да пређемо у Универзитетску дечју клинику. Након две године развили смо однос са лекаром, докторком Стајић која је поред проф. Саве Перовића заслужна што је мој син преживео тај период - каже Алавања.
Она додаје да је велики психички проблем прећи код другог лекара и у другу институцију и поверити своје дете неком кога не познајете.
- Убрзо сам схватила да од Универзитетске дечје клинике нема бољих у земљи и окружењу по питању дијализе и трансплантације за децу. Читала сам о дијализи и схватила да носи много проблема и ризика и одлучила сам покушам све да се мој син трансплантира. Кренули смо са тестовима, сада ми је смешно кад чујем да неко неће да завешта своје органе да га не би добио неко богат или да га не убије неко на улици.
- Не можете ни да замислите колико поклапања у ткиву треба да буде. Ради се ХЛА типизација и Црос mach како би се одредио донор. Ишло је нас петоро на тестове и само је бака могла да буде донор. Имали смо среће јер много деце која су и данас на хемодијализи немају ту срећу да је неко од родбине могао да им да бубрег.
- Немојте мислити да је то лако да се потрефи да неком одговара ваш бубрег. Проф. Зоран Крстић је контактирао колегу из Египта који је пристао да дође у Србију и уради трансплантацију мом сину. Тај човек ми се одмах свидео јер ценим код лекара када вам отворено кажу шта могу, а шта не без икакве сујете. Волела бих да има више таквих - прича Алавања.
- Када је хирург из Египта дошао и видео мог сина и баку рекао је да је трансплантација безбедна кад би он имао 20 килограма, а ја сам само помислила: кад би само знао како нам је било тешко да дођемо до тих 8,5 кг. Професор Крстић је веровао да трансплантација може да се изведе и заједно су ушли у салу у 8 сати ујутру, а онда је уследило чекање и најдужи сати у животу - наводи мајка Стефана.
Оно што је требало да траје три сата одужило се, било је мањих компликација, али се операција коначно завршила око 18:30 часова.
- Могла сам одмах и да га видим кроз стакло. Промокрио је на столу што значи да је бубрег почео са радом. Стефан је тада имао 2,5 године, 8,2 килограма и био је висок само 72 центиметра. Урађено је немогуће. Цео тим нефролога и уролога је радио као један, као да су то радили 100 пута, а не први пут да се то радило и у свету, а не код нас - каже Алавања.
Стефану су извађена оба бубрега како би стао бакин, док је баки остао један који преузима функцију два бубрега. Трансплантација или хемодијализа је неопходна када су оба бубрега неповратно оштећена, а са једним човек може да живи потпуно несметано.
- Стефан сада има 10 година и иде у трећи разред основне школе Бранко Радичевић, иде на рођендане, има другаре из школе, једе све умерено, контроле су нам једном у пар месеци, чак смо и на мору били. Деца на дијализи немају ту могућност, она су у болници сваки други дан по пет сати везана иглама и цевчицама за апарат. Нема школе, часови су у болници, нема другара из клупе, нема годишњих одмора, нема празника јер од тог апарата живот зависи - прича захвална мајка.
Алармантно упозорење: У Србији делује 60 секти, врбују децу и усамљене, а ево и како
Јелена објашњава да хемодијализа оставља и неке неповратне последице попут заостајања са растом и развојем као и губљење корака са својом развојном групом.
- Универзитетска дечја клиника је једини центар за хемодијализу код деце у целом региону што значи да долази до раздвајања породица и да један од родитеља мора да живи у Београду са болесним дететом ако нису близу да могу сваки други дан да долазе. Има ту доста проблема и требало би ми да напишем књигу да би описала кроз шта све пролазе породице деце са бубрежним болестима - предочила је Алавања.
Она је за крај поручила: - Немојте се плашити да ће ваше органе добити неко ко је богат или има везу. На листама не постоје први или последњи, већ они којима највише одговара орган. Не може се радити трансплантација неком коме орган не одговара у великом проценту јер тај неко неће преживети.
- Немојте креирати своје мишљење пре него што се информишете јер људи на дијализи пате чекајући трансплантацију зато што неко није вољан да се информише јер других разлога нема. Органи ће пропасти у земљи и појешће их црви, а неком се могао спасити живот. Размислите!