За дан без бола: Филип Митровић и Светозар Игић запевали за маленог Алексеја

Београдска Кнез Михаилова улица била је место снажне хуманитарне поруке – певачи Филип Митровић и Светозар Игић одржали су наступ са циљем прикупљања помоћи за малог Алексеја Кнежевића, дечака који се бори са ретком и тешком болешћу коже. 

Реч је о булозној епидермолизи, у јавности познатој као болест „деце лептира“, која узрокује изузетну осетљивост коже и свакодневне болне ране. 

Хуманитарна фондација "Буди хуман" покренула је акцију прикупљања средстава за Алексеја (2023), како би му омогућила неопходно лечење.

Тешка борба од првог дана живота 

Алексеј је рођен из уредне и контролисане трудноће, али су већ по рођењу уочене озбиљне промене на кожи: опсежне ерозије на потколеницама, надлактици и ушној шкољци. Након дијагнозе, одмах је пребачен на лечење у Универзитетску дечију клинику у Тиршовој, а потом и на Клинику за дерматовенерологију. 

Његова кожа је изузетно крхка и најмањи додир може изазвати нова оштећења. Током времена дошло је до губитка нокатних плоча на појединим прстима, као и делимичног срастања прстију на стопалу. Присутан је и недостатак коже на појединим деловима тела. 

Свакодневни бол и захтевна нега 

Од рођења, Алексеј живи са ранама по целом телу и слузокожи, а свакодневни бол је његова реалност. Превијање, које траје од два до четири сата дневно, неопходно је како би се спречиле инфекције и додатне компликације. Ова болест, нажалост, има и ограничен животни век, због чега је хитно потребна савремена терапија. 

Нада у генској терапији 

Једина нада за значајно побољшање стања јесте генска терапија леком Vyuvek, која се од маја 2023. примењује у Сједињеним Америчким Државама. Међутим, за ову терапију, као и за бројне додатне трошкове лечења, неопходна су велика финансијска средства. 

Породица и хуманитарна организација позивају све људе добре воље да помогну колико могу, како би Алексеј што пре добио терапију која му може променити живот (детаљније кликом ОВДЕ).

Хуманитарни наступ у центру Београда још једном је показао колико заједништво и солидарност могу бити снажни. 

Помозимо Алексеју за његов дан без бола.