Predsednik Aleksandar Vučić rekao je danas nakon prikaza tenkova i oklopnih vozila u Kasarni "Mija Stanimirović" u Nišu da država čini sve da pomogne odlazak na lečenje male Anike Manić (2) koja boluje od spinalne mišićne atrofije.
- (Ministar spoljnih poslova Nikola) Selaković je sinoć razgovarao sa (šefom mađarske diplomatije Peterom) Sijartom... Pomoći će i Mađarska, pomoći ćemo i mi da nekim od državnih aviona malu Aniku prebacimo u Mađarsku - rekao je Vučić.
Predsednik je rekao i da se u svim zapadnim zemljama teški bolesnici leče pomoću telefonskih poruka jer prema njegovim rečima lečenje neregistrovanim lekovima mnogo košta i to pogotovo na Zapadu.
- Ponosan sam na činjenicu što smo u poslednjim godinama preduzeli mnogo toga i to posebno za decu obolele od spinalne mišićne atrofije. Od juna 2018. kad sam primio majke obolele dece uveli smo lek spinraza. Reč je o skupim terapijama. U prvoj godini državu bolesnik košta 540.000 evra, a u svakoj godini do kraja života po 270.000 evra. Danas lečimo 37 dece na takav način državnim novcem I tim lekovima. Ti koji kritikuju nisu davali nikakve lekove - rekao je predsednik.
Dodao je i da je ponosan na to što je država preduzela mnogo o deci koja boluju od SMA.
- Gledamo da se bavimo svakim detetom i da pomognemo koliko je to moguće. Videli ste da jedna Danska ne može sa lakoćom da pomogne jer lek nije registrovan - rekao je predsednik.
Anika se grčevito bori za život
Anika boluje od spinalne mišićne atrofije i poslednjih nedelja grčevito se bori za svoj život. Približava se vreme kad mora da primi terapiju koja košta neverovatnih 2,4 miliona dolara.
Rođena je kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.
Međutim, nakon pete nedelje života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli - spinalna muskularna atrofija iliti skraćeno SMA tip 1.
Iza tog naziva krije se progresivna i terminalno neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba. Telu obolelih nedostaje gen koji pravi protein koga motorički neuroni koriste kao hranu. Neuroni koji prenose impulse ka mišićima potom umiru jer nemaju čime da se hrane. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju.
To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge i vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.