Dan obolelih od Gošeove bolesti
“Međunarodni Goše dan” obeležiće, zajedno sa pacijentima iz 40 zemalja, Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Goševe bolesti (UGOŠ).
Cilj obeležavanja je isticanje potrebe dece i odraslih obolelih od ove bolesti. Centralna manifestacija biće održana na Trgu republike u 19 sati, gde će posetioci moći da pogledaju kratak video-spot o životu sa bolešću, a potom da istrče krug po centru grada.
Najčešći oblik bolesti je tip jedan, gde se vreme pojavljivanja prvih simptoma i težina bolesti razlikuje od slučaja do slučaja. Zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, najčešći su simptomi.
Tip dva je najteži oblik bolesti koji se javlja kod beba i odojčadi, a tip tri je hronični oblik koji utiče na centralni nervni sistem i koji sa vremenom napreduje tako da uključuje i teškoće kod pomeranja očiju, gubitak koordinacije, probleme sa učenjem i napade.
Današnji dan je izabran za dan obolelih od ove bolesti jer se slavi i 160. rođendan francuskog dermatologa Filipa Šarla Ernesta Gošea, koji je 1882. godine, dok je bio još na studijama, otkrio bolest kod tridesetogodišnje žene sa uvećanom slezinom. Tada je Goše mislio da se radu u nekom obliku raka i objavio je svoja saznanja u doktoratu. Međutim, prava biohemijska priroda Gošeova bolest otkrivena je tek 1965. godine, prenosi Politika.
“Razvoj posebne terapije 1991. godine, omogućio je lečenje koje spašava živote mnogim obolelima od Gošeove bolesti i daje pacijentima mogućnost potpuno normalnog rasta i razvoja, obezbeđivajući im da žive potpuno uobičajen život. Kod nas se samo maloletni pacijenti leče ovim terapijama o trošku države, a odrasli se leče uz pomoć različitih humanitarnih programa ili uopšte ne dobijaju terapiju”, rekla je Biljana Jovanovića, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti.