Anika se bori za svaki zagrljaj: Dvogodišnja devojčica teško bolesna, roditelji mole za pomoć

Kada saznate da vam je dete bolesno dovoljno je teško, ali još teže od toga je kad otkrijete da je u pitanju izuzetno retka bolest, za koju ima leka, ali je mnogo skup. Upravo u takvoj bezizlaznoj situaciji nalaze se Ivanka i Goran Manić, čija dvogodišnja kćerka Anika boluje od spinalne muskularne atrofije.

BUDITE OPREZNI: Kod nekih reči u srpskom jeziku ljudi najviše greše, a da nisu svesni toga

BUDITE OPREZNI: Kod nekih reči u srpskom jeziku ljudi najviše greše, a da nisu svesni toga

Kakav je položaj žena u srpskoj tradicionalnoj kulturi: Šta su to Srpkinje trpele vekovima?

Kakav je položaj žena u srpskoj tradicionalnoj kulturi: Šta su to Srpkinje trpele vekovima?

Povećava se broj prvih pregleda zbog korone u prestonici: Brojka došla do 2.553 osobe za 24 sata!

Povećava se broj prvih pregleda zbog korone u prestonici: Brojka došla do 2.553 osobe za 24 sata!

- Pošto u našim porodicama nikada do tada nije bilo obolelih od neuromuskularnih oboljenja, oboje smo bili šokirani kada smo saznali dijagnzu. Anikini lekari su nam ponudili da započnemo terapiju Spinrazom, koja je u to vreme bila dostupna u Danskoj, i Anika je primila prvu dozu kada je imala dva mesec. Motorne veštine su joj se zahvaljujući primljenom leku, popravile. Međutim, ono što nas plaši je pogoršanje njenih funkcija disanja i gutanja. Zbog toga imamo utisak da tretman Spinrazom ne ide u dobrom smeru. Kod obolelih od SMA tipa 1 situacija može iznenada da postane kritična, što nam se i desilo pre godinu dana - kaže Anikina mama Ivanka.

Neposredno nakon prvog rođendana, Anika je dobila respiratornu infekciju koja je uzapredovala u upalu pluća. Njeno stanje se naglo pogoršalo i jedva je ostala živa.

- Kada nas ljudi pitaju kakvo je Anikino trenutno stanje, mi obično kažemod da je stabilno - dakle, niti dobro, niti loše. Svaki momenat u borbi sa ovom okrutnom bolešću je stresan, jer ne znamo šta će se desiti za nedelju dana, ili sutradan, pa čak ni za par sati. Zbog toga mi, kao roditelji, osećamo da što pre moramo da uradimo sve što je u našoj moći da omogućimo Aniki da što duže i što bolje živi, pre nego što bude prekasno - priča Ivanka.

Anika je puna života i radosti, koja prosto zrači iz njenih očiju, i puna je ljubavi prema sivma, pa stalno grli sve oko sebe. Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim  ljudima dobre volje da u ovome pomognu, jer sami ne mogu da obezbede sve što je potrebno za Anikino lečenje.