ЈЕДНА ОД ЧЕТИРИ ОСОБЕ НА СВЕТУ: Ивана болује од ретке болести, заробљена у телу старице - "За мене прогнозе нема"
Ивана Стојановић из Београда једна је од четири особе на свету које болују од ретке болести прогерије која подразумева убзано старење.
Прогерија је болест која настаје кад се протеин прогерин лучи у много већој количини, а то доводи до тога да органи брже старе те смрт наступа јако рано, махом између 13. и 20. године живота.
Ивана сада има 35 година и надживела је просечну старост оболелих.
Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије, истакла је да Србија има буџет за лечење ретких болест, али је додала да он покрива само пет одсто људи са ретком болешћу и да само они имају терапију.
ЕПИДЕМИОЛОГ ПРЕДРАГ КОН ОТКРИВА: Ево шта ћемо морати да радимо једном годишње након пандемије
ТРИ СИМПТОМА КЉУЧНА У РАЗЛИКОВАЊУ ОМИКРОНА, ДЕЛТЕ И ГРИПА: Ево како најлакше да процените који је сој у питању
ИГОР ЈУРИЋ ОТКРИО РАЗЛОГ НЕСТАНКА МАЛОГ АЛЕКСЕ: Пре неколико месеци преживео ПОРОДИЧНУ ТРАГЕДИЈУ
- Национална организација за ретке болести Србије постоји већ 12 година и наш прави циљ је да људима са ретком болешћу омогућимо нормалан живот и прихватање од стране друштва. Ове године је 10 година од оснивања буџета за лечење ретких болести. Када је реч о том буџету, 95% нема регистровавану терапију, а то значи да само 5% има терапију. Та средства се повећавају из године у годину, али на нашу жалост она нису довољна да покрију све оне којима треба терапија - рекла је Оливера Јововић у Јутарњем прогрмау на Курир телевизији.
Ивана Стојановић је навела да је дошла до сазнања о болести тек у 28. години живота и да је чекала чак 20 година на успостављање дијагнозе.
- Ја сам то сазнала јако касно јер сам чекала 20 година на успостављење дијагнозе. Сама сам комуцирала са лекарима који се налазе у Бостону где је највећи Научно-истраживачки центар. Први симптоми су се појавили са осам година, а неки озбиљнији симптоми су се појавили са 16 година. Мада са сазнањем живим тек од 28. године - истакла је Ивана.
Осврнула се на саму и болест и открила да је једна од четири особе за које се зна да имају прогерију. Нагласила је да за њу прогнозе нема и да живи свој живот пуним плућима.
- Мени нико не може да каже живећеш још пет година. Ја сам једна од четири особе за које се зна да имају ову болест. Нажалост, овај синдром погађа децу углавном, која премину до 13-14 године живота. Ја сам једна од ретких особа која живи 30 година са овом болешћу - навела је Ивана.
Додала је и да терапије није било па је зато лек морала да је потражи у највећем научном-истраживачком центру у Бостону.
- Терапија није било. У Србији нема лека за ово и зато сам морала да одем у иностранство како би дошла до њега. Лек је био експериментални тако да ја тренутно имам терапију коју добијам директно из Бостона - додала је Ивана.