Када је имала 15 година Ана је САЗНАЛА ЈЕ ДА НЕЋЕ ДОЧЕКАТИ 25. РОЂЕНДАН: Судбина је имала другачији план (ФОТО)
Она је доказ да људи са овом болешћу могу имати квалитетан живот
Ана Костадиновић је 29-огодишња Шапчанка, ведра и успешна. А шта је претурила преко главе, само њена душа зна.
ГРУПА ЉУДИ У СРБИЈИ НИЈЕ ПРЕЛЕЖАЛА КОРОНУ, А ИМА ИМУНИТЕТ: Ево како наши епидемиолози објашњавају ову појаву
ПРОБУДИ СЕ, СРБИЈО! МОГЛИ СМО ЗА СОФИЈУ, МОЖЕМО И ЗА ФИЛИПА: Помозимо овом лепом дечаку да заборави болницу и сети се игралишта
ПОРОДИЦА ИЗ СРБИЈЕ У ГРОТЛУ КОРОНЕ НА МАЛТИ: "Хватала нас је једно по једно"
Она је једна од само 250 у Србији оболелих од цистичне фиброзе, генетски узроковане и још увек неизлечиве, мултисистемске, пре свега плућне болести.
Све ове године успева да се избори са узимањем лекова, инхалацијом, кашљем... И не посустаје, и не скида осмех с лица.
- Мени је болест откривена са девет година. Моја мама је на пример приметила да се више знојим на плажи и да ми је зној сланији. Иначе, дијагностика се ради преко знојног теста и он води до коначне дијагнозе јер ми губимо много више соли кроз зној и поремећена нам је у суштини функција свих жлезда. На испитивања сам упућена због проблема с варењем, плућа су тада још била у реду. Јесте било инфекција, али сам ја све то успевала да превазиђем уз неку редовну терапију. Међутим, с годинама, како се стварала хронична плућна инфекција, онда су кренули и проблеми са падањем плућне функције - присећа се Ана.
Особама са њеном болешћу предвиђа се 25 година живота, а то је сазнала на телевизији када је била тек петнаестогодишњакиња.
- Била сам тинејџерка. Родитељи су ми тек касније открили да су их лекари припремали да можда нећу дочекати полазак у средњу школу - каже Ана, која је у међувремену завршила гимназију у Шапцу, уписала новинарство на Факултету политичких наука у Београду, успешно се бавила реализацијом бројних пројеката у невладином сектору, са циљем побољшање положаја угрожених група.
Она каже да је проблем у томе што њу и њој сличне пацијенте не препознаје као особе са инвалидитетом.
- Највећи проблем је када дођете пред било коју комисију, погледају вас и кажу "имаш руке и ноге". Ако сте уз то лепи и бар мало паметни, закључак је увек исти - вама ништа не фали. Са нама је проблем што је цистична фиброза таква болест да када инвалидитет постане видљив то значи да је пацијент ушао у последњу фазу. То значи да је здравље толико угрожено да више ни најскупље терапије не могу да помогну, и да остаје само опција трансплантације плућа, која се код нас не ради. Жеља ми је да и кроз овај посао и активности са удружењима овај период док се још увек не види да сам болесна и енергију коју сада имам искористим на то да информишем јавност и укажем институцијама на то да је нама заиста битно да будемо узети у обзир док још јесмо функционални, способни млади људи који су вољни да остану овде, привређују и имају неке квалитетне животе - каже она.
Препрека има још, а тек када је неко уско везан за њих сопственим животом, схвата и најситнију проблематику. Трансплантација органа нешто је што се Ане тиче, и то много.
- Осим што немамо обучен кадар за трансплантацију органа, али и то што немамо ниједан донорски центар. Иако је изгласан закон према ком смо сви потенцијални донори уколико се током живота стриктно не изјаснимо да то не желимо да будемо, ми као држава нисмо члан ниједне међународне мреже. Компатибилност између донора и онога ко даје орган мора да постоји, и када сте чланица неке међународне организације која се бави фер расподелом органа, органи које ви имате да понудите буду сигурно искоришћени, а са друге стране примера ради пацијентима из Србије може да се изађе у сусрет тако што ће добити орган из неке суседне земље - закључује Ана Костадиновић.
Ана својим примером руши све медицинске просеке, а сопствену борбу за животом повезала је са борбом за људска права. Има 29 година, и постала је чланица Управног одбора Националне организације за ретке болести Србије и ПР Удружења особа оболелих од цистичне фиброзе.
ЗБОГ НОЋНИХ ЖУРКИ МЛАДИХ ПОЈАЧАНЕ МЕРЕ: На пумпама у овом граду на југу Србије дозвољена само продаја горива
РУСИ ПОЧЕЛИ СА ВАКЦИНАЦИЈОМ, А ШТА ЈЕ СА СРБИМА? Наши епидемиолози открили када руски спас стиже за наше грађане
МОЖЕМО ИЋИ У ПОЗОРИШТЕ ОД СЕПТЕМБРА: Ово су препоруке за НАСТАВАК РАДА у затвореним салама
ДА ЛИ ЋЕ СРБИ У СЕПТЕМБРУ МОЋИ У ГРЧКУ? Док се ми надамо, они уводе нове мере због корона вируса
ЈОШ ЈЕДНА ЗЕМЉА ОТВАРА СВОЈЕ ГРАНИЦЕ ЗА СРБИЈУ: Наши грађани ће од 16. августа моћи на море?