МАЛЕНА, УСПЕЛА СИ: Стигле предивне вести, скупљено довољно новца за лечење Анике Манић (2)
Држава је најавила да ће Аника у Будимпешту на лечење отићи авионом Владе Србије.
Преслатка девојчица Аника Манић (2) која болује од ретке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије извојевала је једну од највећих битки у животу - успела је, после толико месеци борбе, да прикупи новац потребан за лек и лечење које ће се обавити у Мађарској, уместо у Сједињеним Америчким Државама.
ЈОШ ЈЕДНА ОПШТИНА У СРБИЈИ УВЕЛА ВАНРЕДНУ СИТУАЦИЈУ: Стање са вирусом нагло погоршано!
ЗРЕЊАНИНЦИ ОДАЈУ ПОЧАСТ ПРЕМИНУЛОМ ПАТРИЈАРХУ: На ветру и великој висини цртају лик Иринеја
У БОРУ СЕ ПОРОДИЛА ТРУДНИЦА ПОЗИТИВНА НА КОРОНУ: Из болнице у овом граду стигла и тужна вест
Ова радосна вест потврђена је на Фејсбук страници За Аникин дуг и леп живот.
- После скоро 3 месеца прикупљања средстава за најскупљу терапију на свету, спремни смо да објавимо завршетак прикупљања средстава за Аникин третман. Радост је огромна, а захвалност вечна! Ова акција је подстакла толико људи, побудила најбоље у људима, ујединила нас све. Сви смо се борили за исти циљ, чиста срца, помагали колико смо могли и дали свој максимум. Хвала држави Србији на подршци и организовању транспорта до болнице. Хвала грађанима Србије за сваки одвојени тренутак, пажњу, изговорену реч и динар за нашу Анику. Хвала Аникиним помагачима из региона и широм света који су препознали Аникину борбу показали да подршка не зна за границе. Показали смо, сви заједно, да дечији живот нема цену и да уједињени можемо створити чуда јер у њих и верујемо - емотивне су речи Аникиних родитеља.
Подсетимо, Аника Манић, девојчица која болује од спиналне мишићне атрофије, последњих недеља грчевито се бори за свој живот. Приближава се време када мора да прими терапију, која кошта невероватна 2,4 милиона долара.
Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет.
Међутим, након пете недеље Аникиног живота, родитељи су на лекарском прегледу приметили да њихова беба не реагује онако снажно као раније. После само две недеље преслатка девојчица је добила дијагнозу за коју родитељи никад раније нису чули, спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1.
Реч је о реткој, прогресивној и терминално неуромускулаторној болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба.
Спинална мускуларна атрофија је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.
Држава је најавила да ће Аника у Будимпешту на лечење отићи авионом Владе Србије, али и да од наредне године Србија уводи скрининг програм код новорођенчади за рано откривање ове тешке и ретке болести.