ПОМОЋ ЗА НАШЕ НАЈМЛАЂЕ: Неонатални скрининг почиње наредне недеље у ГАК "Народни фронт"
Из РФЗО изразили наду да ће се наћи решење за увођење генске терапије
Пилот-пројекат неонаталног скрининга почиње наредне недеље у ГАК "Народни фронт", рекли су из Удружења СМА Србија.
ДОБРА ВЕСТ ЗА СПОРТИСТЕ: У Крагујевцу реконструисан терен за мале спортове
НИШ: Награда "Бранко Миљковић" Ђорђу Деспићу за збирку "Аутохипноза"
ЗАШТО ПОЛА СРБИЈЕ КАШЉЕ И КИЈА? Неки имају и температуру, али једно је сигурно - ТО НИЈЕ КОРОНА! Ево шта је у питању
- Креће следеће недеље - рекла је председница Удружења СМА Србија Оливера Јововић.
Она је отворила годишњу регионалну конференцију о СМА, која се одржава данас и сутра, где је претходно поздрављено увођење неонаталног скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА).
- Поздрављам почетак пилот-пројакета и радујем му се. Сматрам да остала удружења треба да раде сличне ствари. Сарадња са цивилним сектором је врло значајна за државу, јер добијамо информације. Пуно малих сегмената ће учинити да заједно можемо све - рекла је помоћница покрајинског секретара за здравство Снежана Бојанић на церемонији отварања.
Реч је о пилот-пројекту који ће почети да се споводи у ГАК "Народни фронт" у Београду и који ће трајати током годину дана, после чега се очекује да буде проширен на територију целе Србије.
У уводном делу обратила се и директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић, која је изразила наду да ће се током године доћи и до решења у вези са увођењем генске терапије (за лечење СМА).
О том леку, золгенсми, који достиже вртоглавих 2,1 милиона евра за лечење у иностранству, коментарисала је и супруга председника Републике Србије, покровитељ ЕУРОРДИС-ове „Блацк Пеарл” награде Тамара Вучић, истичући да ни остали лекови за лечење СМА, који се добијају о трошку државе, нису јефтини, уједно потврђујући да ће ове године почети дуго најављивани скрининг.
Обратио се и државни секретар у Министарству здравља Предраг Саздановић наводећи да је превенција циљ врховних здравствених институција у земљи.
- Данашњи симпозијум је на путу тога да урадимо превенцију свих тих реткх болести. Треба да будемо паметни, превенција је увек јефтинија. Знамо шта нам ваља чинити у Министарству здравља, били смо претходно укочени пандемијом. Много посла је пред нама. Крећемо са "Народним фронтом". Крагујевац има два пацијента, можда и трећег са СМА - казао је.
Уочи стручног дела конференције, предвиђеном за причу о мултидисциплинарном приступу у лечењу оболелих од СМА, говорио је и неуролог са Универзитетске дечје клинике Тиршова Димитрије Николић који је оценио да је у току револуција, те да је ово прилика да се у њој учествује, чиме се друштво приближава "развијеном свету којем тежимо".
- Сматрам да ћемо са неонаталним скринингом оставити диван легат будућим генерацијама, јер неће имати прилику да виде дете са клничком сликом СМА - казао је.
Подсећамо, како су стручњаци раније говорили, увођењем неонаталног скрининга, дакле дијагностиком оболеле деце на рођењу и њиховим лечењем пре појаве привих симптома, спречиће се развој болести, чиме ће она, тврде, отићи у историју.
