"Желим да сви родитељи знају..." Моники преминула беба од осам месеци, ништа није указивало на кобни исход до једног тренутка "Када се појаве модрице ПРЕКАСНО ЈЕ"

Ово су потресне речи мајке која је прошле недеље изгубила своје дете – малу девојчицу Миу, која је преминула од менингококне сепсе типа Б. 

Ово је апел њене мајке, Загрепчанке Монике Чорак, да ниједан родитељ више не мора да пролази кроз бол и тугу кроз које сада пролазе она, супруг Марко Чорак и њихов петогодишњи син који по стану и даље тражи своју секу.

Вакцина против менингокока постоји, али се деца у Хрватској могу вакцинисати само на изричит захтев родитеља, који сами морају да купе вакцину – и то ако им уопште неко каже да та могућност постоји, што су Моника и Марко сазнали тек када је све већ било готово, преноси Слободна Далмација.

– Ми својом причом желимо да подстакнемо промену. Тражимо да се вакцина уврсти у обавезни календар имунизације или барем да сваки педијатар информише родитеље о њеном постојању и ризику од болести. Када родитељу кажете да болест у најтежем облику има готово стопостотну смртност, то више није питање „обичне дечје болести“. И један случај је превише – наглашава Моника.

Од рођења, Миа је била весела, живахна и здрава беба. Увек насмејана, радознала, посебно везана за старијег брата који је дете из спектра аутизма.

– Када су нам за сина, са непуне две године, рекли да је у спектру, свет ми се срушио. Зато сам код ње стално ослушкивала, посматрала развој, реакције, говор тела. Код ње је све изгледало уредно, осим благе жутице која је прошла без већих компликација. Вакцинације су јој касниле јер педијатар често није био присутан. Термин за наредну дозу био је заказан за петак. Преминула је тог истог петка ујутру – говори мајка.

Болест која напредује муњевито

Први симптоми појавили су се дан раније, у четвртак ујутру.

– Пробудила се и одмах повратила. Измерила сам температуру – 39,8 степени. Истусирала сам је, дала чепић, покушавала да је хидрирам. Била је поспана, мало би одспавала па заплакала. Мислила сам да је вирус. Ништа ми није деловало драматично. Звала сам педијатрицу, јавила се сестра која је препоручила класичан протокол за скидање температуре, што и сама знам. Увече, док сам је пресвлачила, приметила сам по телу ситне љубичасте промене, попут модрица. Нису личиле на типичан осип. Нешто ми није дало мира. Покушала сам да позовем хитну помоћ, али се нико није јављао. Након неколико покушаја одлучили смо да сами кренемо у Клинику за инфективне болести „Др Фран Михаљевић“ – прича мајка.

На пријему су прво помислили да има варичелу, али је сестра врло брзо приметила да јој опада засићеност кисеоником. Одједном је све постало хитно. Пред очима родитеља узела је дете у наручје и потрчала ка јединици интензивне неге. Родитељи су трчали за њима, по киши, узбрдо, од тријаже до интензивне неге.

– Чекали смо два и по сата. Затим нас је лекар позвао и рекао да је ситуација веома озбиљна. Дијагноза је била менингококна сепса. Морао је неколико пута да понови јер га нисам чула. Само сам рекла: „Молим вас, запишите ми.“ Рекао је да постоји велика могућност смртног исхода. Током ноћи су је прикључили на апарате, чак и на дијализу. У 1.20 су нам рекли да се стање погоршало. У седам ујутру, када сам позвала, одговор је био: „Није ни боље ни горе.“ Држала сам се те реченице. Мислила сам да значи да су је стабилизовали. У 9.58 сам поново позвала. Рекли су ми: „Жао нам је, није преживела.“ Реанимирали су је више пута. У 9.56 је проглашена смрт – са тугом говори Моника.

Лекари су им објаснили да је реч о најтежем облику менингококне сепсе, болести која изузетно брзо напредује, посебно код мале деце. Појава модрица указује на то да су органи већ захваћени и да је реч о фази у којој је исход често неизбежан. На питање да ли би ранији долазак у болницу променио ток догађаја, одговорили су им да вероватно не би. У оваквим случајевима сигурног одговора нема.

– Питали су нас да ли желимо да је видимо, али су нас стално упозоравали на њен изглед. Била је готово потпуно љубичаста. Можемо само да замислимо шта се дешавало унутар тог малог тела када је споља тако изгледала. Ја сам је додирнула. Питала сам да ли смем, рекли су да смем. У себи сам рекла: „Она спава.“

Током ноћи епидемиолог је позвао због превентивних антибиотика за све који су били у блиском контакту са њом, а узорци су послати на додатне анализе у иностранство.

– На отпусној листи писало је да је смрт наступила у року од 24 сата. И то је истина. Можда је прошло 10 или 11 сати од првих симптома, али 24 сата је максимум. Нема 25. У том року вас једноставно више нема. Питала сам лекаре колико је таквих случајева било. Рекли су да је пре осам месеци била једна беба која није преживела. Сва деца која су развила најтежи облик менингококне сепсе, према њиховим речима, имала су смртоносан исход. И старији који преживе често остају са тешким последицама – ампутацијама или трајним инвалидитетом. Готово нико не прође без последица. Питала сам да ли смо закаснили. То ми је било најважније. Рекли су ми да нисмо. Да у овом случају време, у класичном смислу, не значи много. Код ове болести све се одвија муњевито. Деца су долазила и раније, „на време“, па се исход није променио. Рекли су и да се, када се појаве модрице, процес већ одвија изнутра и да су органи већ захваћени – каже Моника.

Објаснили су јој да се бактерија преноси капљичним путем и да око десет одсто људи може бити клицоноша без икаквих симптома – могу носити и преносити бактерију, а да тога нису ни свесни. Постојала је сумња да је зараза можда дошла из вртића преко старијег детета, јер са бебом готово да није излазила. Већину времена проводиле су код куће, избегавале гужве и окупљања, а у продавницу је увек ишао неко други. Живеле су мирно и повучено, али се болест ипак појавила.

– Не кривим никога. У себи сам размишљала да је то могла добити и са годину, две или три. Ако је већ морало да се догоди, можда је лакше док је још беба него касније, када ти каже „мама“ и када се веза још дубље утка у тебе. То су мисли које човек понавља да би преживео. Питала сам лекаре да ли се мучила. Рекли су да није. Дали су јој све да спава, да не осећа бол. Чак и када су први пут поменули могућност смртног исхода, и даље сам веровала да ће се извући. Данас знам да су лекари, када су је видели, већ знали колико је ситуација тешка – каже мајка.

Вакцина постоји, али није део календара

Да постоји вакцина против менингокока сазнали су тек након њене смрти – не од своје педијатрице, већ од лекарке у болници, што им је био додатни шок, преноси Слободна Далмација.

– Позвали смо медицинску сестру у нашој педијатријској амбуланти, остала је без речи. Рекла је да у својој дугогодишњој пракси никада није имала такав случај. Вакцина постоји, али се не помиње рутински. Рекла ми је да је своје дете вакцинисала јер је знала за менингококну сепсу, али да се о томе мало говори јер су такви случајеви ретки. Управо зато многи педијатри то не наглашавају. А морали би. Цена вакцине, колико сам чула, креће се од 80 до 200 евра, у зависности од апотеке. У неким земљама, попут Немачке, Француске или Уједињеног Краљевства, вакцинација против менингокока део је редовних препорука или календара имунизације. Код нас се о томе готово и не говори. Чак ни Завод за јавно здравље није имао информацију о нашем случају. То ме је запрепастило – реч је о тешкој заразној болести. Пријатељица и комшиница која је била у контакту са нама данас је одвела своју ћерку на вакцинацију да прими заштиту – профилаксу. Тамо су јој рекли да и она сама треба да се вакцинише јер су и одрасли угрожени, што нам раније нико није рекао. Да није сама отишла, не би ни знала за ту информацију. Недопустиво је да тако важне информације сазнајемо случајно, а не кроз систем који би морао о томе да води рачуна – додаје Моника, упозоравајући и на озбиљан проблем недостатка педијатара. Док се амбуланте затварају, лекари одлазе, а родитељи лутају од једне до друге ординације.

У таквом систему тешко је очекивати правовремено препознавање ретких, али смртоносних болести.

– Не тражимо кривца нити водимо рат. Само желимо да се о овоме говори. Да родитељи знају да ова болест постоји. Да знају како се преноси. Да знају да постоји вакцина. И да могу да донесу информисану одлуку. Јер 24 сата је понекад све што имате – порука је ове храбре мајке.

Србија Данас/Слободна Далмација