"Лука је један од многих председникових, ретких хероја" Држава омогућила лечење детета у иностранству, његова мајка се јавно захвалила - Вучић брине о свом народу (ФОТО)

За "Новости" је о својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Луке, говорила мајка Мина Мијаиловић.

Она је говорила о томе колико је пре свега важна подршка, посебно подршка председника Александра Вучића.

- Сама подршка је пре свега важна. Када размислим, све ове године уназад, које су иза нас и само то лечење, финансије, одлазак у иностранство и лечење у Србији јесте јако важно, али негде је такође важна и та подршка, да знамо да нисмо сами. Да имамо подршку пре свега и председника Вучића, његовог тима, свих људи, министарстава и негде су они свима нама на неко начин и приступачни и то је једноставно од великог значаја. Држава брине о свом народу и могућност лечења у иностранству нам је тренутна власт и створила - рекла је Мина.

Она је читаоцима мало приближила шта је то Старџ-Вербергов синдром и са чиме се све борила, као и са чиме се и даље бори током лечења свог сина.

- Старџ-Вербергов синдром су, укратко речено, аномалије крвних судова на мозгу. То је ретка болест, јавља се код 1 од 50.000 рођених. Ту болест није могуће излечити, то су многобројни доброћудни тумори нервних ткивних завршетака. Дакле, сама болест као болест не може да се лечи, не постоји лек за ту болест. преко 35 година, један научно-истраживачки центар истражује ту болест и ради на проналажењеу лека, али још увек нема резултата везано за то - навела је Мина, па додала:

- Поред саме те дијагнозе, та болест доноси и многе друге проблеме. Пре свега, тежак облик епилепсије који не може да се контролише лековима, ту су и други неуролошки проблеми, тј. проблеми са видом, са говором, постоји могућност и развојног кашљања и све су то негде биле прогнозе за Луку до његове треће године, пошто је он у прве три године имао, односно, имали смо катастрофалан живот, све нам се сводило на те нападе којих је било по 15-20 дневно, некад и те терапије које је добијао овде и које су често биле мењане јер нису могле да му помогну, тада смо исцрпели све могућности лечења овде и добили смо предлог од доктора да нас пошаљу у инострану клинику где ће се тај проблем решити операцијом. Када је Лука оперисан 2020. године у јануару, њему је тада одстрањено 75 посто можданог ткива који је правио проблем, ал није одстрањено све пошто није било могуће. Да је то урађено, дошло би до неких компликација, али након те операције он и даље има ту болест, и даље болује од тога, али су ти његови проблеми који су изазвани самом том болешћу стављени под контролу. Значи том операцијом је одстрањен већи део проблема, а након тога терапије које и дан данас пије му ту болест држе под контролом.

Мама-ратница је поменула да је у комуникацији и са другим породицама које бију исту или сличну битку као она.

- Врло сам често у комуникацији са дргим породицама који имају оболелог од Старџ-Верберг синдрома и заиста сви су различити, повезује их иста ствар, односно дијагноза, неки су у јако лошем стању, неки у релативно добром стању, неки су под контролом, односно болест је под контролом, али генерално нема лека. Данас се сусрећемо са разним притисцима, када говоримо о томе колико се улаже и који лекови су доступни, на који начин се лечи. Не могу ја да тражим и да инсистирам било какав новац за било какво лечење, када конкретан лек за његову болест не постоји. Када се лек биде појавио, онда ћемо радити на томе, наравно као и цео свет, да свака држава донесе тај лек у своју земљу - изјавила је.

Мина нам је рекла и какав је живот са дететом које има ретку болест.

- Врло често већина родитеља не зна како заправо изгледа брига о болесном детету. Ми овде не причамо о обичним прехладама, вирусима, јаким упалама, високим температурама, него када знате да ретка болест погађа једну од 2.000 људи и онда када си тамо и слишамо о свему томе, то је све негде статистика, шта је ретко, шта је ретка болест, шта је тешка болест, али опет из угла родитеља је то потпуно другачије. Ретка болест је за нас када смо проводили рођендане, Божиће, све значајне датуме у нашој календарској години на болничком лечењу у болници, али је негде и битно да пре свега ми као родитељи будемо свесни проблема, да прихватимо изазов и да будемо најпре подршка свом детету, јер сматрам да ми родитељи докле год смо позитивни и докле год прихватамо те чињенице и те ситуације и боримо се са тим и не одустајемо, онда и деца уз нас тако позитивно и расту - навела је она.

Мина Мијаиловић је описала како је изгледао њихов пут од кад су сазнали за Лукину дијагнозу, до данашњег дана.

- Ево ми смо јуче обележили шест година након операције, и ја сам на свом инстаграм профилу објавила видео са фотографијама како је то све текло и где никада нисам представила свом детету да ти његови ожиљци и тај његов проблем представља тугу и бол, него снагу и храборст и сваки наш одлазак у те установе и иностране болнице нама представља једну авантуру, а не неку тугу и бол. Тако да јако је битно како родитељ приступа проблему, али суочавање са самом дијагнозом је јако тешко. Пре седам година када сам се суочила са тим и када сам на претраживачу укуцала ту дијагнозу, нашла сам само две реченице о самој болести. Онда, када је Луки урађена тачна та дијагностика и када су установили, било је јако тешко и имала сам две опције, или да седим и да плачем, или да устанем и да се борим. Изабрала сам ово друго - рекла је она, па додала:

- Што се тиче саме операције, пре свега, током прве три године његовог живота, као што сам већ рекла, била је катастофа, а и сама та операција и тих 10 сати, ако не и више, колико је провео на операционом столу, а касније су биле и неке компликације које смо исто преживели некако. После те прве операције, Лукино стање се јако закомпликовало и било је у плану да се ради друга операција која је била знатно тежа и неповољна за њега, не би био способан у левој половини тела, то је било загарантовано након те друге операције. Међутим, лекари су то покушавали да избегну, али његови напади су се и даље понављали и некако за сваку следећу контролу када смо одлазили, увек је била у оптицају да друга операција која нас је на неки начин плашила. Он се од детета којем су писане јако лоше прогнозе, он је сад дете које је пре неколико дана напунило девет година, које прича два језика, активан је као спајдермен, невероватну снагу и енергију има, јако је интелигентан, није пто је моје дете, али просто тако је. То кажу и сихолози, тако кажу и сви други стручњаци, да је потпуно невероватно да је он просто такав и да смо коначно дочекали да лекари више не разматрају ту другу операцију, то је за нас био један велики успех. Све нас то мотивише да наставимо даље да се боримо и да не посустајемо и да знамо да имамо подршку у сваком тренутку, што од свог окружења, локалне самоуправе, до самог државног врха.

Мина је говорила и о томе како је лечење изгледало пре помоћи државе и након помоћи.

- Наш одлазак на лечење у иностранство је у почетку био самосталан, након чега нам је наш доктор рекао да нема потребе да на такав начин идемо зато што, на жалост и на срећу, испуњава те услове за одлазак у иностранство. Након свих ових година успеха и јавног причања о тим стварима које држава стварно ради за нашу децу сву, а подршку од председника сам свакако добила и не само ја, него и свака мајка, свака породица која се бори. Конкретно, ово су ствари које држава заправо ради још одавно, од 2012. године чини ми се је то кренуло. Од осморо који су били послати у иностранство, сада већ имамо, чини ми се, преко 1.130 особа које се лече у иностранству. Тако да, подршка самог председника је та од пре 12 година, од како су те промене кренуле, да је на врху агенде су ретке болести деце која се лече. Тако да не можемо да кажемо да држава не лечи децу, држава и те како лечи децу, само што одређене дијагнозе које су исцрпеле могућности лечења у Србији, одлазе у иностранство - изјавила је.

Мина је посаветовала и друге родитеље да јавно говоре о свом проблему и да нема места срамоти.

- Ретко ко жели да говори о свом пробелему јавно, али ја сам негде од самог старта говорила да што више причамо о томе, више ће се знати о томе и више ћемо помоћи другима. Не може ни председник, ни министар, ни републички фонд, нити било ко други да зна наш проблем ако га не кажемо. Ту нема места за срамоту, нити за стид, то је просто наш живот и наша борба и треба да бидемо поносни на то - закључила је она.

За децу оболелу од ретких болести додатна улагања

Подестимо, председник Републике Србије Александар Вучић најавио је, током пријема представника Удружења, родитеља и деце оболеле од ретких болести у Председништву да ће држава обезбедити додатну финансијску помоћ, поред предвиђених 7,2 милијарде динара у 2024. години.

- Ми смо са 130 милиона динара дошли до улагања од 7,2 милијарде динара у 2024. години и то ће бити више. Ми смо у договору са председницом Владе, министром финансија, министром здравља, овде присутнима министрима Кисић и Селаковићем договорили то да одмах идемо на издавање ваучера за апотеке за куповину лекова и суплемената, то је негде 35.000 динара по особи за ову годину, укупно 100 милиона динара - рекао је председник Вучић.

Како је рекао, под два, идемо са издавањем ваучера за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у Баошићима.

Србија Данас/Новости