ДВА ДАНА БИЛА У ШОКУ! Марица мислила да носи здравог дечака, након ПОРОЂАЈА јој САОПШТИЛИ ово
До тада нису установили његову дијагнозу.
Марица Ђогаш Микулић (36) из Славонског Брода у Хрватској је пре три године постала мајка малог Анте, којем је одмах по рођењу дијагностикован редак генетски поремећај. Тада је почела борба за живот, али и његова права.
- Био је то шок. Нисам знала за дијагнозу све док се нисам породила, али требало ми је два дана да прихватим дијагнозу и ситуацију у којој смо се супруг и ја нашли - почиње Марица своју причу за "24сата.хр".
Анте се родио месец и по дана пре термина хитним царским резом, па су му по рођењу дијагностиковали редак генетски поремећај, Корнелија де Ланге.
РЕЦЕПТ ЗА МРШАВЉЕЊЕ Ендија Ворхола је БЛАГО РЕЧЕНО ЧУДАН: Мало ко би тестирао ову дијету...
ЧЕТИРИ КИЛОГРАМА ЗА МЕСЕЦ ДАНА: Свако јутро у јогурт ДОДАЈ једну КАШИЧИЦУ овог зачина, враћа енергију
- Данас има три године и три месеца, али још не пузи. Његов заштитни знак је чироки фризура. Људи мисле да му је ја направим, а заправо је рођен с њом. Анте ми је светла тачка у животу и радује ме - каже Марица.
Један до два случаја синдрома на 100.000 порођаја
Ова млада мајка живи позитивно из дана у дан и не размишља негативно о будућности. Иако се добро снашла у бризи о детету, проблем представља систем, који јој није олакшао ту бригу. Како је за "24сата.хр" објаснила др. сц.
Љубица Одак из Завода за медицинску генетику и репродуктивно здравље Дечје болнице у Клаићевој, реч је о ретком наследном поремећају, чија се учесталост процењује на 1-2 оболела на 100.000 порођаја. Потврдила је да су у Заводу дијагностиковали овај поремећај код неколико деце и она су укључена у програм системског мултидисциплинског праћења и рехабилитације.
- Поред карактеристичних црта лица, које укључују густе и спојене обрве, наглашен врх носа, танку горњу усницу, малу браду, кратак врат, појачану длакавост, малу главу, оболели имају знатно чешће аномалије срца, бубрега, пробавног система, удова, поремећаје вида и слуха и многе неуроразвојне потешкоће. Готово четвртина оболелих развије епилепсију, а значајан број оболелих има поремећаје спавања, храњења и сметње понашања - каже др. Одак.
Антеова мама упркос свим потешкоћама позитивно се носи са целом ситуацијом, али на почетку је било проблема са системом државне неге.
- Иако је мој Анте школски пример синдрома Корнелија де Ланге, статус 100-постотног инвалида успели смо да реализујемо тек након пола године од дана подношења захтева. Тек кад смо добили одобрење за инвалиднину, имала сам право да предам папире за статус родитеља неговатеља, који сам остварила за месец и по, али уз притиске да се убрза процес, да поново не чекамо предуго. Чекање зависи од центара и људи, неки чекају врло дуго, а неки кратко, зависно од тога колико имате среће и с ким радите на томе - закључује мајка, која је по струци економиста.
ЧЕТВРТИ МЕСЕЦ ТРУДНОЋЕ: Ево као ИЗГЛЕДА Бојана Ристивојевић, прва објава након вести да очекује бебу (ФОТО)
Након пола године добио статус 100-постотног инвалида
Анте се храни на сонду свака три сата, а храњење траје сат и по, два пута недељно сами финансирају физикалне терапије, чија је цена 200 куна (око 3.000 динара) пола сата, два пута недељно физикалне терапије плаћа HZZO, а уз те термине и они сами вежбају с њим код куће. Детету је потребна брига 24 сата на дан.
- Док сам била трудна, остала сам без посла, а због хитног царског реза пропустила сам рок до којег сам морала да се пријавим за накнаду. Све се тако брзо одвило и нисам била у могућности да се пријавим на биро. Да мој Анте има право на кућну негу, сазнала сам из медија, али још нисам успела да пронађем медицинску сестру која би нам долазила у кућу. Кад сам контактирала институције тражећи помоћ, добила бих одговор: "Зашто тражите медицинску сестру ако сте ви ионако с њим кући и имате статус родитеља неговатеља?" - каже мама Марица.
Да је подршка међу родитељима изузетно важна, зна и она, али напомиње како не постоје радионице за подршку родитељима. Активна је у удружењу Геном, с којима су 8. маја први пут обележили Дан синдрома Корнелија де Ланге тако што је на фонтани испред Националне и универзитетске библиотеке у Загребу пројектован лого тог удружења.