Игнорисали су ТРЗАЊЕ руку и ногу, а био је то знак СМРТОНОСНЕ болести – "Смејала сам му се што не мозе да уради НАЈЛАКШУ вежбу, мислила сам да се шали"
Просечан животни век након дијагнозе болести моторног неурона је између две и пет година, иако неки, попут Стивена Хокинга, могу живети деценијама.
Шокантан видео-снимак открио је разоран, али у почетку готово неприметан знак да мушкарац, тада стар свега 32 године, болује од болести моторног неурона. До почетка 2020. године Ерик Брунер из Филаделфије свакодневно је трчао и вежбао. Био је здрав, активан и пун живота. Међутим, само неколико месеци касније, његов свет се потпуно променио – дијагностикована му је амиотрофна латерална склероза (АЛС), најчешћи облик болести моторног неурона.
Реч је о неизлечивом и прогресивном неуролошком поремећају који постепено одузима контролу над мишићима – све до потпуне немогућности говора, хода и једења. АЛС је широј јавности постао познатији након смрти партнера глумице Сандре Булок, Брајана Рендала, 2023. године, као и кроз живот славног физичара Стивена Хокинга, који се годинама борио са овом болешћу.
Сада, у видеу који је на Инстаграму поделила његова супруга Ели, види се Ерик како покушава да изведе једноставну вежбу – али његови покрети су некоординисани. Обоје се смеју, несвесни да гледају рани знак озбиљне болести.
Видео је снимљен само неколико недеља пре Ерикове дијагнозе.
"Смејала сам се јер сам мислила да је једноставно неспретан. Нисам знала да нас дели само два месеца од терминалне дијагнозе", присећа се Ели у објави која је прикупила више од 2,4 милиона прегледа.
Додала је: "Ноге су му се грчиле, а рефлекси су били толико појачани да није могао правилно да изведе покрет. АЛС још није био на нашем радару, а Ерик није у потпуности изразио колико га брину промене у његовом телу".
У другом видеу, који је погледан више од 150.000 пута, Ели је снимила Ерика како се мучи с подизањем тегова. „Тада још није знао да је та слабост у рукама први знак болести за коју нема лека“, рекла је.
Пет година касније, Ели каже да би дала све да може да се врати у то време и да „ништа не узима здраво за готово“. Данас користи друштвене мреже како би едуковала јавност о раним симптомима АЛС-а и пружила увид у реалност живота с овом болешћу.
Шта је АЛС и како га препознати?
АЛС је ретко неуролошко стање које прогресивно оштећује нервне ћелије одговорне за покретање мишића. Међу раним симптомима налазе се:
- слабост у мишићима (посебно у рукама и ногама)
- грчеви и трзаји мишића
- губитак координације
- нејасан говор
- нагли губитак тежине
Иако не постоји лек, рани третмани могу помоћи у ублажавању симптома и успоравању напредовања болести. Ерик је дијагнозу добио након што је потражио помоћ лекара због слабости и проблема с координацијом.
Данас, као 38-годишњак, Ерик се креће помоћу електричних инвалидских колица. Упркос дијагнози, и даље ствара уметност помоћу дигиталног вајања, технологије праћења очима и 3Д штампе, а своја дела и размишљања редовно дели на Инстаграму.
У једној објави пише:
"Неки дани су тежи од других. Нешто једноставно, попут прехладе, може вас потпуно исцрпети. И најмање физичке радње постају изазов. Али гледајући пријатеље како се боре са истим – без предаха – учвршћује моју вољу да се наставим борити, за све нас који живимо с АЛС-ом.“
И док просечан животни век након дијагнозе износи између две и пет година, појединци попут Хокинга показали су да је могуће борити се много дуже. Тачан узрок болести још увек није познат, али научници истражују генетске, еколошке и животне факторе. АЛС често погађа наизглед потпуно здраве људе.
Ерик и Ели желе да искористе своју причу како би помогли другима да раније препознају симптоме и подстакну подршку за истраживања и лечење. Њихова порука је јасна: није свака болест одмах видљива – али ако се на време препозна, то може значити живот.