Ignorisali su TRZANJE ruku i nogu, a bio je to znak SMRTONOSNE bolesti – "Smejala sam mu se što ne moze da uradi NAJLAKŠU vežbu, mislila sam da se šali"
Prosečan životni vek nakon dijagnoze bolesti motornog neurona je između dve i pet godina, iako neki, poput Stivena Hokinga, mogu živeti decenijama.
Šokantan video-snimak otkrio je razoran, ali u početku gotovo neprimetan znak da muškarac, tada star svega 32 godine, boluje od bolesti motornog neurona. Do početka 2020. godine Erik Bruner iz Filadelfije svakodnevno je trčao i vežbao. Bio je zdrav, aktivan i pun života. Međutim, samo nekoliko meseci kasnije, njegov svet se potpuno promenio – dijagnostikovana mu je amiotrofna lateralna skleroza (ALS), najčešći oblik bolesti motornog neurona.
Reč je o neizlečivom i progresivnom neurološkom poremećaju koji postepeno oduzima kontrolu nad mišićima – sve do potpune nemogućnosti govora, hoda i jedenja. ALS je široj javnosti postao poznatiji nakon smrti partnera glumice Sandre Bulok, Brajana Rendala, 2023. godine, kao i kroz život slavnog fizičara Stivena Hokinga, koji se godinama borio sa ovom bolešću.
Sada, u videu koji je na Instagramu podelila njegova supruga Eli, vidi se Erik kako pokušava da izvede jednostavnu vežbu – ali njegovi pokreti su nekoordinisani. Oboje se smeju, nesvesni da gledaju rani znak ozbiljne bolesti.
Video je snimljen samo nekoliko nedelja pre Erikove dijagnoze.
"Smejala sam se jer sam mislila da je jednostavno nespretan. Nisam znala da nas deli samo dva meseca od terminalne dijagnoze", priseća se Eli u objavi koja je prikupila više od 2,4 miliona pregleda.
Dodala je: "Noge su mu se grčile, a refleksi su bili toliko pojačani da nije mogao pravilno da izvede pokret. ALS još nije bio na našem radaru, a Erik nije u potpunosti izrazio koliko ga brinu promene u njegovom telu".
U drugom videu, koji je pogledan više od 150.000 puta, Eli je snimila Erika kako se muči s podizanjem tegova. „Tada još nije znao da je ta slabost u rukama prvi znak bolesti za koju nema leka“, rekla je.
Pet godina kasnije, Eli kaže da bi dala sve da može da se vrati u to vreme i da „ništa ne uzima zdravo za gotovo“. Danas koristi društvene mreže kako bi edukovala javnost o ranim simptomima ALS-a i pružila uvid u realnost života s ovom bolešću.
Šta je ALS i kako ga prepoznati?
ALS je retko neurološko stanje koje progresivno oštećuje nervne ćelije odgovorne za pokretanje mišića. Među ranim simptomima nalaze se:
- slabost u mišićima (posebno u rukama i nogama)
- grčevi i trzaji mišića
- gubitak koordinacije
- nejasan govor
- nagli gubitak težine
Iako ne postoji lek, rani tretmani mogu pomoći u ublažavanju simptoma i usporavanju napredovanja bolesti. Erik je dijagnozu dobio nakon što je potražio pomoć lekara zbog slabosti i problema s koordinacijom.
Danas, kao 38-godišnjak, Erik se kreće pomoću električnih invalidskih kolica. Uprkos dijagnozi, i dalje stvara umetnost pomoću digitalnog vajanja, tehnologije praćenja očima i 3D štampe, a svoja dela i razmišljanja redovno deli na Instagramu.
U jednoj objavi piše:
"Neki dani su teži od drugih. Nešto jednostavno, poput prehlade, može vas potpuno iscrpeti. I najmanje fizičke radnje postaju izazov. Ali gledajući prijatelje kako se bore sa istim – bez predaha – učvršćuje moju volju da se nastavim boriti, za sve nas koji živimo s ALS-om.“
I dok prosečan životni vek nakon dijagnoze iznosi između dve i pet godina, pojedinci poput Hokinga pokazali su da je moguće boriti se mnogo duže. Tačan uzrok bolesti još uvek nije poznat, ali naučnici istražuju genetske, ekološke i životne faktore. ALS često pogađa naizgled potpuno zdrave ljude.
Erik i Eli žele da iskoriste svoju priču kako bi pomogli drugima da ranije prepoznaju simptome i podstaknu podršku za istraživanja i lečenje. Njihova poruka je jasna: nije svaka bolest odmah vidljiva – ali ako se na vreme prepozna, to može značiti život.