ЖИВЕЋЕ ДО 12-е ГОДИНЕ: Брат и сестра губе моћ говора, вида и ходања (ФОТО)

Четворогодишњи Оли Керол је недавно сазнао да болује од дечије Батенове болести, а његови родитељи Луси и Мајк су се шокирали када су сазнали да њихово друго дете, двогодишња ћерка Амелија такође пати од тога. Оли и Амелија ће временом изгубити способност ходања, говора и вида. Медицина још увек не познаје лек против Батенове болести, па многе особе живе до 12-е године.

- Не могу вам описати болест коју тренутно супруг и ја осећамо. Замишљала сам да ћу са Амелијом причати о дечацима, да ћу јој лакирати нокте и шминкати је... Али, то се никада неће десити - јада се 28-годишња мајка Луси за "Daily Mail" и обећава да ће својој деци сада максимално пружити све што желе, без устручавања.

Дечија Батенова болест је веома ретка рецесивно наследна болест нервног система која почиње у детињству. Први симптоми су епилептични напади који се некада и не могу контролисати лековима. Постоје четири врсте - дечија (од 6 месеци до 2 године живота), касна (од 2 до 4 године), јувенилна (од 5 до 8 године) и одрасла која почиње пред пету деценију живота. Симптоми су исти. Прво се губи вид, па осећај у ногама и способност говора.

До Батенове болести долази услед нагомилавања честица липопигмената у ткивима организма, који се састоје од масти и протеина. Као што поменусмо, болест је смртоносна и лек не постоји. Физиотерапија може да помогне пацијентима да што дуже буду покретни.