ŽIVEĆE DO 12-e GODINE: Brat i sestra gube moć govora, vida i hodanja (FOTO)

Četvorogodišnji Oli Kerol je nedavno saznao da boluje od dečije Batenove bolesti, a njegovi roditelji Lusi i Majk su se šokirali kada su saznali da njihovo drugo dete, dvogodišnja ćerka Amelija takođe pati od toga. Oli i Amelija će vremenom izgubiti sposobnost hodanja, govora i vida. Medicina još uvek ne poznaje lek protiv Batenove bolesti, pa mnoge osobe žive do 12-e godine.

- Ne mogu vam opisati bolest koju trenutno suprug i ja osećamo. Zamišljala sam da ću sa Amelijom pričati o dečacima, da ću joj lakirati nokte i šminkati je... Ali, to se nikada neće desiti - jada se 28-godišnja majka Lusi za "Daily Mail" i obećava da će svojoj deci sada maksimalno pružiti sve što žele, bez ustručavanja.

Dečija Batenova bolest je veoma retka recesivno nasledna bolest nervnog sistema koja počinje u detinjstvu. Prvi simptomi su epileptični napadi koji se nekada i ne mogu kontrolisati lekovima. Postoje četiri vrste - dečija (od 6 meseci do 2 godine života), kasna (od 2 do 4 godine), juvenilna (od 5 do 8 godine) i odrasla koja počinje pred petu deceniju života. Simptomi su isti. Prvo se gubi vid, pa osećaj u nogama i sposobnost govora.

Do Batenove bolesti dolazi usled nagomilavanja čestica lipopigmenata u tkivima organizma, koji se sastoje od masti i proteina. Kao što pomenusmo, bolest je smrtonosna i lek ne postoji. Fizioterapija može da pomogne pacijentima da što duže budu pokretni.