Godinama su joj govorili da joj nije ništa, a onda je genetski test otkrio veoma retku bolest
Prve znake da nešto nije u redu sa njenim telom primetila je još sa 15 godina, kada su je počeli mučiti jaki bolovi u stomaku.
Tabata Spejsk iz Bejtauna u Teksasu godinama je živela sa teškim simptomima za koje lekari nisu imali objašnjenje. Prve znake da nešto nije u redu sa njenim telom primetila je još sa 15 godina, kada su je počeli mučiti jaki bolovi u stomaku.
Danas 37-godišnja majka petoro dece kaže da su bolovi bili toliko jaki da bi se savila i jedva disala.
"Stalno sam kao mlađa pitala mamu: da li se svi ovako osećaju sve vreme? Bilo je užasno", prisetila se za People.
Uprkos čestim odlascima kod lekara, odgovora nije bilo. Kaže da niko nije znao šta se dešava, pa je jednostavno nastavila da živi sa bolom. Napadi su se javljali otprilike jednom mesečno, a vremenom su toliko narušili njen svakodnevni život da je morala da napusti srednju školu i školovanje nastavi od kuće.
Kako je odrastala, simptomi su postajali sve češći i teži. Uz bolove su se pojavili razdražljivost, anksioznost i promene raspoloženja. Tabata je na kraju napustila posao kako bi se posvetila deci, ali zdravstveni problemi nisu nestali – naprotiv, postali su još izraženiji.
Posebno je primetila da joj se stanje pogoršava čak i nakon jedne čaše vina. Vremenom su se pojavile i slušne halucinacije; čula bi kako je dozivaju članovi porodice ili kao da neko kuca na prozor. Ponekad bi, kaže, videla muškarca kako stoji u njenom ormaru.
Uplašila se da možda ima šizofreniju, ali lekari su i dalje odbacivali njene brige. Neki su, tvrdi, čak sugerisali da izmišlja simptome kako bi došla do lekova.
"Zbog toga se osećate kao da želite da odustanete. Želite pomoć, ali medicinski stručnjaci vam ne pomažu. Samo to odbacuju i ignorišu vas", rekla je opisujući taj period života.
Preokret se dogodio nakon smrti njene bake, koja je 2024. preminula od raka pluća. Pregledajući bakinu staru medicinsku dokumentaciju, Tabata je otkrila da je baka imala dijagnozu retkog genetskog poremećaja koji se zove akutna intermitentna porfirija, odnosno AIP. Reč je o stanju koje može izazvati mnoge simptome sa kojima se Tabata borila skoro 20 godina.
Genetsko testiranje potvrdilo je da i ona ima AIP. Dodatne analize pokazale su da isti poremećaj imaju i njena majka, sestra i tri ćerke.
Prema Američkoj fondaciji za porfiriju, AIP je redak poremećaj koji uzrokuje manjak enzima hidroksimetilbilan sintaze, što može dovesti do nakupljanja toksina u telu. Mnogi ljudi sa tim poremećajem nikada ne razviju simptome, ali među onima koji ih imaju većina su žene.
Simptomi se često javljaju oko puberteta, zbog hormonskih promena, a kod nekih pacijenata mogu biti i životno ugrožavajući.
Tabata je zvaničnu dijagnozu dobila u decembru 2024, ali joj je trebalo još nekoliko meseci da pronađe stručnjaka koji zna kako da leči ovu bolest.
Danas izbegava uobičajene okidače, među kojima je i alkohol, a jednom mesečno prima injekcije specijalnog leka koji pomaže da se smanji nakupljanje toksina u organizmu i drži simptome pod kontrolom.
Kaže da zahvaljujući terapiji sada ima tri ili četiri "dobra dana" nedeljno. Dovoljno se oporavila da može da pohađa online nastavu na fakultetu i radi na sticanju diplome.
"Ne mogu previše da se žalim, jer bar imam nekoliko dobrih dana svake nedelje. Bolje je nego nijedan", poručila je.
