Прве пацијенткиње са порфиријом добиле савремену терапију у Новом Пазару
Нови Пазар постаје први град у Србији у којем су пацијенти са дијагнозом акутне хепатичне порфирије (АХП) добили савремену РНА терапију, чиме је учињен велики искорак у лечењу ове ретке и потенцијално животно угрожавајуће болести.
Захваљујући посвећености лекара, подршци руководства Опште болнице Нови Пазар и разумевању Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), пацијенткиње које су се до недавно суочавале са озбиљним здравственим компликацијама, данас имају прилику за квалитетан живот и бржи опоравак.
Одлични резултати у области дијагностике и брзе реакције на симптоме болести позиционирали су Нови Пазар као лидера у региону када је реч о борби против порфирије. У сарадњи са Специјалном болницом Нови Пазар, у којој се спроводи неуролошко лечење и рехабилитација, овај град се данас истиче као пример добре праксе у дијагностици и терапији ове ретке болести.
Порфирија је наследна, ретка и комплексна болест која се јавља као последица поремећаја у синтези хемоглобина. Симптоми варирају, али у тежим случајевима укључују јаке болове, неуролошке поремећаје, парализу, епилептичке нападе, па чак и кому.
- Порфирија је потенцијално врло опасна болест, позната као „болест 10 лекара“, Тај назив долази од чињенице да пацијенти врло често прођу прегледе и до десет различитих специјалности док се болест не утврди. У том периоду болест се развија па је било случајева у свету да пацијенти заврше на хирургији због абдоминалних болова - рекао је др Сабир Сагдати, гастроентеролог Опште болнице Нови Пазар.
Др Сагдати је навео да је на одељењу гастроентерологије у Опште болнице Нови Пазар, успешност дијагностике АХП је на нивоу од преко 90%, па је само у 2024. успешно потврђено скоро 20 пацијената са овом тешком болешћу. На срећу, додао је он, нису сви пацијенти са оним најозбиљнијим симптомима, али један број њих је имао изузетно тешке нападе који су их и животно угрожавали.
- Са поносом могу да истакнем, да је Општа Болница Нови Пазар, уз велику подршку нашег руководства, као и РФЗО, успела да за неке од најтежих случајева, уведе најмодернију РНА терапију за порфирију, и тиме значајно поправи клиничку слику болести и промени ток болести уз брзи опоравак ових пацијенткиња. Данас је Општа болница Нови Пазар лидер у региону у дијагностици порфирије, а са увођењем нових, модерних терапијских опција, постајемо и лидери у лечењу ове тешке болести- рекао је др Сагдати.
Др Ханади Хајдиновић, неуролог Специјалне болнице Нови Пазар нагласила је да је порфирија ретка наследна болест која се јавља услед мутација у генима, одговорним за синтезу хемоглобина, кључног протеина у црвеним крвним зрнцима. Порфирије, додала је она, заправо представљају групу болести које узрокују озбиљне здравствене проблеме, укључујући неуролошке симптоме, инсуфицијенцију јетре и бубрега, стерилитет, појаву болних рана на кожи приликом излагања сунчевој светлости, епилептичке нападе, кому и парализу.
- Као неуролог у Специјалној Болници Нови Пазар, имала сам прилику да лечим пацијенте са тешким последицама акутних напада порфирије и то, углавном младе жене, којима су били потребни месеци терапије укључујући и напорне физикалне вежбе, да би се поново вратиле нормалном животу. Рана дијагностика и адекватна терапија у раној фази болести, су најбитнији у борби против ове болести - рекла је др Хајдиновић.
Према речима др Хајдиновић, Нови Пазар је постао центар дијагностике порфирије, а са увођењем најмодерније генске терапије за пацијенте са тешком клиничком сликом у 2024, постаје и пионир у Србији и региону у лечењу најтежих пацијената.
- Задовољство ми је да данас на улици, у шетњи, сретнем пацијенте који су недавно код мене долазили у колицима услед последица напада порфирије - рекла је др Хајдиновић.
Надежда Пејовић, председница удружења пацијената Порфирија Србија је навела да је Нови Пазар је пример за друге центре у Србији у успешној дијагностици порфирије и примени савремене терапије. као и да се процењује да у Србији се око 100 пацијената има ову ретку и тешку болест, али да само мали део њих има симптоме који утичу на нормално фунционисање и најосновније способности пацијента.
- Код најтежих пацијената могу бити и опасни по живот. Веома је важно што је Републички Завод за здравствено осигурање препознао важност лечења првих пацијената у Новом Пазару, чиме су ове пацијенткиње добиле прилику да нормално функционишу и проводе квалитетно време са својим породицама. Никако не треба заборавити да се ради о младим женама којима се у једном тренутку због порфиричног напада живот зауставио, да су прошле кроз вишемесечну рехабилитацију и лечење да би могле да поново ходају - рекла је Надежда Пејовић додајући да са применом савремене терапије, ове младе жене данас нормално функционишу, раде и проводе време са својим породицама.
- Надамо се да ће се позитивни помак у доступности терапије наставити и у овој години, тако да обухвати и неколико пацијената са изузетно тешким симптомима који већ дуже време чекају на одобрење терапије од стране РФЗО - рекла је председница удружења пацијената Порфирија Србија Надежда Пејовић.
